Vroeger niet per se beter
Array
Vroeg starten met nierdialyse lijkt minder profijtelijk dan aanvankelijk werd gedacht. Ook is niet goed vastgesteld wat het optimale tijdstip is om met dialyse te beginnen en wat daarbij de overwegingen zijn van arts en patient. Met een subsidie van 2,2 miljoen euro probeert de EQUAL-studie daar meer zicht op te krijgen. 3500 oudere patienten in vijf Europese landen worden vier jaar lang gevolgd. Epidemioloog Kitty Jager leidt het onderzoek.
Nieren zuiveren ons bloed van afvalstoffen. Als deze afvalverwerkers – we hebben er twee – beginnen te haperen, ontstaat nierfalen. Gaan de nieren nog verder achteruit waardoor ze nauwelijks meer functioneren, dan kunnen ze worden ondersteund met dialyse. Dit is een kunstmatige vorm van bloedzuivering, waarbij de patient meerdere keren per week wordt aangesloten op een dialyseapparaat of zelf een aantal keren per dag afvalstoffen en vocht verwijdert door middel van buikspoelingen. Dialyse is minder goed dan een natuurlijke nier en neemt slechts een deel van de zuivering over.
Desondanks functioneert de patient er wel beter door en leeft hij ook wat langer.
Dat is in grote lijnen het idee. Maar langzaam vertoont deze opvatting enkele barstjes en scheuren en wordt er aan het verhaal geknaagd, vooral wanneer het oudere patienten betreft. `Tussen 2005 en 2010 zijn studies verschenen, die aangeven dat vroeg beginnen met dialyse wel eens minder goed kan zijn dan gedacht’, zegt Kitty Jager, epidemioloog in het AMC. `Volgens enkele onderzoeken zou de sterfte onder patienten door dat vroege starten zelfs toenemen. Maar er was meer. Dialyse is niet alleen bedoeld om het leven van patienten te verlengen, maar ook om de kwaliteit van hun leven te verbeteren. Ook op dat punt ontstond twijfel. Want dialyse is een chronische, belastende behandeling waar je de rest van je leven aan vast zit. Hoe sterk vreet die behandeling aan de kwaliteit van dat leven”
De twijfel was ontstaan door zogeheten observationele studies die in de wetenschappelijke pikorde wat minder bewijskracht hebben dan gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken. Het resultaat van een recent uitgevoerde observationele studie maakte de verwarring alleen maar groter. Jager: `De conclusie luidt dat het niet zoveel uitmaakt of je vroeg of laat begint met dialyse. Nu weten nefrologen niet meer zo goed waar ze hun keuze op moeten baseren en op welk tijdstip een patient het beste kan beginnen.’
65-plussers
De EQUAL-studie, die zojuist in vijf Europese landen van start is gegaan en door Jager wordt gecoördineerd, is onder andere bedoeld om een eind te maken aan die impasse, of op zijn minst meer duidelijkheid te verschaffen. Jager: `In dit onderzoek volgen we 3500 65-plussers met chronisch nierfalen. Ze hebben al een slechte nierfunctie, maar zijn nog niet aan het dialyseren. We kunnen de stappen naar een eventuele dialyse precies volgen en in kaart brengen hoe dat verloopt. Welke overwegingen en argumenten gebruiken artsen, welke aspecten wegen zwaar voor patienten en hoe komt de uiteindelijke beslissing tot stand’ Zien we verschillen tussen de deelnemende landen Zweden, Groot-Brittannie, Duitsland, Italie en Nederland”
Daarbij wordt zowel naar objectieve als subjectieve factoren gekeken. Jager: `Een groot probleem is, dat we nu niet goed weten hoe we de nierfunctie het beste kunnen bepalen. De meeste nefrologen doen dat aan de hand van een schatting van de GFR, de glomerulaire filtratiesnelheid. Dat is een maat voor de snelheid waarmee bloed wordt gezuiverd. Maar die schatting is mogelijk minder bruikbaar dan we altijd hebben gedacht.’
Om vast te stellen of de GFR een goede maat is – of dat er, naast de symptomen bij een patient, beter een andere maat kan worden gebruikt bij de beslissing om wel of niet met dialyse te starten – wordt bij een grote groep patienten bloed afgenomen en urine verzameld. Jager: `Bij een aantal van hen gaan we ook een tracer-studie doen. Deze patienten krijgen een jodiumhoudend middel ingespoten. Een tijd later nemen we bloed af om te zien hoe snel dat middel weer uit het bloed wordt verwijderd. Dat is een omslachtige, maar heel nauwkeurige manier om de nierfunctie vast te stellen. Die gegevens vergelijken we onder andere met de schatting van de GFR, zodat we kunnen zien hoe nauwkeurig deze maat werkelijk is. Als het goed is, geeft dat een indicatie hoe een arts de nierfunctie betrouwbaar kan vaststellen. Dat is belangrijk om zo objectief mogelijk te bepalen wanneer de nierfunctie zo ver is afgenomen dat een patient dialyse kan overwegen.’
individuele overwegingen
Daarmee stipt Jager meteen een andere essentiele onderzoeksvraag aan, want hoe vindt de besluitvorming precies plaats? Wanneer meent een arts dat het tijd wordt voor dialyse? Brengt hij dat als een boodschap of als een punt om te overwegen? Vindt het besluit plaats na een gezamenlijk overleg of komt de patient er nauwelijks aan te pas? En als de patient zijn rol opeist, welke argumenten zijn dan voor hem van belang? Voor Nederlandse artsen kan dat misschien raar klinken, maar de manier waarop artsen en patienten met elkaar omgaan, verschilt nogal per land.
Jager: `Een Britse nefroloog vatte onlangs treffend samen hoe haar patenten tegen de beslissing van wel of niet dialyseren aankijken: “Don’t decide about me, without me”, kortom, neem geen beslissingen zonder me erbij te betrekken. In de praktijk zie je dat de overwegingen van patienten ook enorm uiteenlopen. De een, hoogbejaard en met allerlei andere aandoeningen, kiest er niet voor om de tijd die hem nog rest voor een deel in het dialysecentrum door te brengen. Veel te vermoeiend en het draagt in zijn ogen niet meer bij aan zijn kwaliteit van leven. Een ander kiest er wel voor, omdat zijn kleinkind over een jaar gaat trouwen en hij daar graag nog bij wil zijn. Individuele overwegingen waar artsen en patienten – in samenhang met alle andere gegevens en overwegingen – goed met elkaar over moeten spreken.’
Alle onderzoeksvragen grijpen op elkaar in. Want een arts moet weten wanneer de nierfunctie echt te laag wordt. Op basis daarvan kan hij op het juiste moment het onderwerp dialyse ter sprake brengen. Voor de patient is het dan belangrijk om te weten de spoelingen voor zijn persoonlijk leven gaan betekenen. Hoe vaak moet hij gaan dialyseren? Of kan hij misschien zonder dialyse nog een behoorlijke tijd doorgaan met een redelijke kwaliteit van leven? Jager: `Vooral in Groot-Brittannie wint die gedachte terrein. Volgens sommige nefrologen is het geld dat aan dialyse wordt uitgegeven soms beter besteed aan extra (thuis)zorg en andere zaken om patenten te ondersteunen, waardoor zij een aangenamer leven kunnen leiden dan nu het geval is. Die discussie moeten we zeker voeren, maar dat gaat het beste op basis van goede, betrouwbare gegevens. EQUAL wil daar de komende jaren
een essentiele bijdrage aan leveren.’
Pieter Lomans
bron: AMC
