Vragen en antwoorden van Susan Veenhoff, Stichting Pink Ribbon

0
263

De afgelopen tijd heb ik veel reacties ontvangen op mijn blog én over Pink Ribbon. Reacties over waar het gedoneerde geld aan wordt uitgegeven, over het teveel aan roze en waar de Stichting zich precies voor inzet.

Eerlijk is eerlijk, toen ik eind vorig jaar werd gevraagd om te solliciteren op de positie van directeur van Pink Ribbon, was ik niet meteen razend enthousiast. Ik had associaties bij de Stichting die niet allemaal positief waren: ik zag veel roze en miste een inhoudelijke boodschap. Dus de reacties op het blog kan ik plaatsen. Door de gesprekken die ik sindsdien heb gevoerd, ben ik er achter gekomen dat er ook nog een andere kant van Pink Ribbon is. Een kant die ik nog niet goed kende.Het is organisatie die in negen jaar veel heeft gedaan voor de perceptie van borstkanker en de zorg voor borstkankerpatienten. Ook een organisatie waar een grote groep borstkankerpatienten zich gesterkt door voelt. Maar nu borstkanker op de kaart staat is het tijd voor een andere koers, met een aantal grote en kleinere veranderingen.

Zo hebben we voor oktober gekozen voor een inhoudelijk thema; ‘leven tussen hoop en vrees’. Hiermee willen wij – en een aantal partnerorganisaties – stilstaan bij uitgezaaide borstkanker. Een thema waarover nog te weinig gepraat wordt en waarover de informatievoorziening gering is.  Daarom willen we gezamenlijk dit taboe doorbreken en  fondsen werven om projecten die aansluiten bij dit thema, financieel ondersteunen.

Door dichter met de Borstkanker Vereniging Nederland samen te werken – waaruit wij negen jaar geleden zijn ontstaan – krijgen we een beter beeld van wat patienten nodig hebben. We willen de patient veel meer op de voorgrond plaatsen. Bijvoorbeeld letterlijk op de voorkant van ons jaarverslag. Maar ook door de persoonlijke gesprekken die wij voeren en in de verhalen die geplaatst worden op onze website en op onze Facebook-pagina. Oprechte verhalen die een reeel beeld geven van hoe het is om borstkanker te hebben.   

Het teveel aan roze in de winkelstraat stond sommigen tegen. Terecht want het leidt af van wat we willen zeggen. De kleur roze blijft onderdeel van Pink Ribbon, maar de manier waarop we het laten zien, is anders. Zo doen we minder productacties en is bijvoorbeeld dit jaar de geluksarmband rustiger van kleur. Deze afwegingen en veranderingen leggen we voor aan patienten, om zo de juiste balans te vinden.

In onze communicatie willen we duidelijk zijn in wat we wel en niet financieren. Wij ondersteunen geen fundamenteel wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker. Als je een donatie wilt doen voor onderzoek naar ‘het medicijn’ tegen borstkanker, moet je niet bij Pink Ribbon zijn. Ook ík wil dat er een medicijn komt zodat er niemand meer hoeft te overlijden aan borstkanker. Maar ik ben me er ook van bewust dat daarin nog een lange weg te gaan is. En dat daar vele honderden miljoenen euro’s voor nodig zijn. Gelukkig zijn er veel andere goede organisaties die zich hiermee bezig houden.
In afwachting van het medicijn, hebben wij de overtuiging dat we er moeten zijn voor al die mensen die vandaag en morgen borstkanker hebben en krijgen.

Onze wens is dat borstkankerpatienten een nog betere behandeling krijgen, met de minst mogelijke bijwerkingen. Daarom financiert Pink Ribbon verschillende wetenschappelijke onderzoeken en projecten. Veelal op het gebied van psychosociale zorg. Maar ook onderzoeken naar nieuwe behandelmethoden, naar lange termijn effecten van de behandeling van borstkanker, naar fertiliteitspreservatie, werkhervatting en legio andere onderwerpen die hier allemaal terug te lezen zijn.

Sinds mijn aanstelling is mijn beeld van Pink Ribbon veranderd. Ik zie een organisatie die heel bewust een nieuwe weg inslaat. Met dit blog en de link ‘vragen en antwoorden’ wil ik een duidelijk en eerlijk beeld geven van waar Pink Ribbon voor staat. Aan iedereen om zelf te bepalen of je dit wilt omarmen.

Susan Veenhoff – Algemeen Directeur Stichting Pink Ribbon (susanveenhoff@pinkribbon.nl)