Veel impact op kwaliteit van leven bij huidaandoening vulvaire lichen sclerosus
ArrayOnderzoek Havenziekenhuis geeft opmerkelijk hoge ziektelast aan
De chronische huidaandoening vulvaire lichen sclerosus zorgt voor een verminderde kwaliteit van leven. De ziektelast wordt als aanmerkelijk zwaarder ervaren dan de ziektelast bij andere huidaandoeningen. Gemiddeld duurt het maar liefst 5 jaar voordat de diagnose vulvaire lichen sclerosus gesteld wordt. Onderzoek onder 528 leden van de Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus, gepubliceerd in het gezaghebbende tijdschrift British Journal of Dermatology, leidde tot deze conclusies. De onderzoekers geven aan dat een snellere diagnose ‘verlichting’ kan geven en wellicht mogelijk wordt door het bewustzijn bij vooral huisartsen met betrekking tot deze huidziekte en de bijbehorende symptomen te vergroten.
Behandeling is belangrijk
Vulvaire lichen sclerosus is een aandoening die regelmatig voorkomt bij vrouwen van middelbare leeftijd. Het duurt vaak een tijdje voordat deze groep zich meldt bij de huisarts. Lichen sclerosus is een chronische, ontstekingachtige aandoening waarbij de huid dunner of dikker, vaak wit en soms glanzend wordt, met name in de omgeving van de vagina. De huid voelt vaster en strakker aan en het grootste probleem is de, soms gekmakende, jeuk. Uiteindelijk kan de ingang van de vagina nauwer worden, met daarbij klachten bij het plassen of vrijen. Behandeling van de klachten is belangrijk omdat er een klein risico bestaat dat de ziekte uitmondt in vulvakanker. Het Havenziekenhuis heeft een speciale Vulvapoli, waar gynaecoloog dr. Heleen van Beekhuizen en dermatoloog dr. Wim van der Meijden patiënten met lichen sclerosus gezamenlijk behandelen.
Gekmakende jeuk
Iets meer dan de helft van de leden van de Stichting Lichen Sclerosus vulde de vragenlijsten in. De meest voorkomende klacht die de respondenten aangaven waren jeuk (65%), gevolgd door pijn bij het vrijen (55%) en fusie (vergroeid zijn) van de schaamlippen (54%). De ervaren ziektelast is hoger naarmate patiënten last hebben van meer symptomen van de ziekte. Hoewel de ziekte niet te genezen is, verwachten de onderzoekers wel dat een snellere diagnose en het oplossen van een of meer symptomen kan bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven van de patiënten met vulvaire lichen sclerosus.
Onderzoekers
Het onderzoek onder de leden van de Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus werd uitgevoerd door Nina Lansdorp en Karen van den Hondel (studenten Geneeskunde), Ida Korfage (maatschappelijke gezondheidszorg Erasmus MC), Marc van Gestel (voorzitter stichting Lichen Sclerosus). Het stond onder leiding van dr. Wim van der Meijden. Van der Meijden is initiatiefnemer van de patiëntenvereniging Lichen Sclerosus en jaarlijks reikt de vereniging de ‘dr. Willem van der Meijden Vulvaward’ uit aan het beste vulvaspreekuur.
bron: Havenziekenhuis Rotterdam
