Eindelijk contactadres voor de bloedziekte Diamond-Blackfan Anemie

Eindelijk hebben wij, als betrokken ouders,  mensen gevonden die het werk van onze lieve vriendin Jackie voort gaan zetten. Dit zijn Monique en Appie Assies. Zij worden contactadres voor de bloedziekte Diamond-Blackfan Anemie. http://www.hematoslife.org/nederland/dba/1-821/index.html  Hun dochter, geboren op 11 juni 2001, heeft deze aandoening. Zij gaan de contacten onderhouden en verder bouwen aan de website.

Zij stellen zich hier voor:
Wij zijn de ouders van Annemarieke, ze is geboren op 11-06-2001. Een paar maanden na haar geboorte bleek dat ze Diamond-Blackfan anemie heeft. We hebben veel gezocht op internet, maar konden bijna geen informatie vinden over de ziekte. Ook hebben we ons afgevraagd of er meer patiënten met deze ziekte waren.
Wij vinden het erg belangrijk dat patiënten met elkaar in contact kunnen komen, zodat ze met elkaar ervaringen kunnen delen.

Wij, als ouders, willen proberen om meer informatie over de ziekte te vinden, zodat wij dit met anderen patiënten kunnen delen. Ook hebben we een besloten Facebook pagina aangemaakt waar we met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen.
Het adres van de besloten Facebook pagina is;

https://www.facebook.com/pages/Syndroom-van-Diamond-Blackfan/236178706419867

Aan de pagina wordt nog gewerkt maar meld je aan, hoe sneller hoe beter!!!!!
Voor vragen, hulp en ervaringen kunnen wij samen altijd het antwoord vinden!!

Monique en Appie Assies

[email protected]

iddo