Grip op reuma dankzij speciale website

internet-300x208Op internet je eigen gegevens inzien helpt mensen met reuma om meer grip te krijgen op hun ziekte. Dit blijkt uit onderzoek van de Universiteit Twente. Ongeveer de helft van de gebruikers die hun eigen informatie kan inzien op een reumaportaal, heeft het gevoel meer betrokken te zijn bij hun eigen behandeling.

Internet vervult een steeds belangrijkere rol in de zorg, ook als het om reuma gaat. Onderzoeker Rosalie van der Vaart van de Universiteit Twente ontwikkelde, in samenwerking met het Reumacentrum Twente, een website waarop patienten kunnen zien hoe het met hun reuma gaat en waar zij vragenlijsten kunnen invullen over hun kwaliteit van leven.

Goede toevoeging
Het digitaal reumaportaal blijkt een goede toevoeging aan de zorg voor mensen met reuma. Zo’n 44% van de gebruikers heeft het gevoel meer grip te hebben op de ziekte. Dat concludeert Van der Vaart in haar proefschrift over het reumaportaal. Gebruikers van het portaal zijn meer betrokken bij de zorg en hebben meer kennis over hun reuma doordat zij zelf gegevens te kunnen inzien en aanvullen.

Inzien en invullen
Patienten van Reumacentrum Twente kunnen inloggen op het reumaportaal. Daar vinden zij een overzicht van hun diagnose, medicatie, bloedwaarden en ziekteactiviteit. Hun kwaliteit van leven en hun functioneren houden zij bij met het invullen van vragenlijsten. Op het open gedeelte, dat voor iedereen toegankelijk is, vindt men algemene informatie over reuma, de behandeling en over het Reumacentrum. Ook andere ziekenhuizen zijn bezig met de ontwikkeling van soortgelijke reumaportalen. Met name het UMC Utrecht is er ver mee voor jongeren met reuma.

Patienten nauw betrokken
‘Uniek aan Reumaportaal Twente is dat wij onze patienten bij elke stap van de ontwikkeling van het portaal betrokken hebben’, vertelt Van der Vaart. ‘De site is gebouwd op basis van de wensen, behoeften en vaardigheden van patienten.’ Nadat Van der Vaart had vastgesteld waaraan patienten precies behoefte hadden, legde zij dit voor aan de behandelaren. Die bleken enthousiast en wilden graag meewerken om patienten meer te betrekken bij de behandeling. Van der Vaart: ‘Hun enige bezwaar was dat sommige behandelgegevens moeilijk te interpreteren zijn en tot verwarring kunnen leiden. Daarom hebben we alleen een deel van het medische dossier aan het reumaportaal gekoppeld.’

Voorbereiding consult
Vijf maanden na de lancering onderzocht Van der Vaart hoe gebruikers de site ervaren. 70% van de patienten met toegang tot het internet had de site bekeken en 54% heeft daarbij ook ingelogd om het eigen medisch dossier te bekijken en vragenlijsten te kunnen invullen. 44% van hen had het gevoel
meer betrokken te zijn bij de behandeling. 37% had meer kennis opgedaan over de behandeling. Opvallend is dat de meeste patienten inloggen vlak voor het consult bij de reumatoloog. Van der Vaart is daar blij mee: ‘Ik denk dat een zorgvuldige voorbereiding op consulten de behandeling ten goede
kan komen. Je weet beter hoe het met je reuma gaat en kun daardoor gemakkelijker praten over de behandeling.’

Meer gebruikers
Het Twentse reumaportaal bestaat nu een jaar en zal verder ontwikkeld worden. Volgens Van der Vaart is er vooral nog winst te halen bij de groep die nog geen gebruik maakt van het reumaportaal. ‘De mensen die het portaal tot nu toe gebruikt hebben, waren al erg betrokken bij hun behandeling.
Mensen die minder betrokken zijn, kunnen actiever gemotiveerd worden om het portaal te gebruiken. Ik denk dat ook zij profijt hebben van goede informatie en zo meer grip kunnen krijgen op hun ziekte.’
Bron: Nieuwsbank.nl