Wereld Restless Legs Dag, 23 september 2013
ArrayKwellende – soms pijnlijke – sensaties in de benen die je er toe dwingen om te gaan bewegen. Dit is één van de symptomen van rusteloze benen (Restless Legs Syndrome -RLS – ofwel de ziekte van Willis Ekbom -WED), een chronisch neurologische ziekte die zo’n 7% van de wereldbevolking treft. Bij veel van deze mensen veroorzaakt de ziekte een ingrijpende verstoring van de slaap. Een-derde van de patiënten heeft zodanig ernstige RLS dat medische behandeling nodig is.
Op 23 september a.s. zal een internationale groep organisaties van patiënten, artsen en wetenschappers aandacht vragen voor RLS/WED teneinde de noodzaak van grotere bekendheid van de ziekte, meer onderzoek en betere voorlichting en behandeling te benadrukken.
Ervaringen van patiënten
Ondanks ontwikkelingen in de laatste twee decennia, is het voor mensen met RLS/WED nog steeds een groot probleem om goede behandeling te vinden en te krijgen. Een onderzoek onder 4200 patiënten in tien Europese landen en Canada en de VS heeft aangetoond dat twee-derde (68%) drie of meer jaar op een diagnose moesten wachten; de gemiddelde wachttijd vanaf begin van de symptomen tot de diagnose was 15.6 jaar!
“Deze studie toont overduidelijk aan dat RLS patiënten een belangrijk verhaal te vertellen hebben: het verhaal van hun strijd met de ziekte zelf, maar ook van die voor een juiste diagnose en met de behandelend arts of zelfs de ziektekosten verzekeraar. Vaak moesten mensen vele artsen bezoeken totdat ze iemand vonden die ze serieus nam of van de ziekte iets af wist. Dit is wereldwijd hetzelfde fenomeen, van Europa tot de VS tot Japan tot Australië. Het is de hoogste tijd dat de wereld zich bewust wordt van het onnodig lijden dat plaats vindt, en van de dringende noodzaak voor meer onderzoek en betere behandeling voor deze miljoenen patiënten” zegt Joke Jaarsma, Presidente van EARLS.
De volgende activiteiten in het kader van 23 september plaatsvinden:
– Een nieuwe website ¬-www.whatisrls.org
– Presentatie tijdens het congress van de World Association of Sleep Medicine (WASM) in Valencia, Spanje, van de voornaamste bevindingen van de Internationale studie onder RLS patiënten over diagnose, ziekteverzuim/WAO en medicijngebruik.
– Een informatiestand tijdens het Wereldcongres Neurologie in Wenen en het WASM congress in Valencia, beide in de tweede helft van September.
– Publicatie van de “Richtlijnen lange-termijn behandeling van RLS/WED” zoals recent vastgesteld door de International RLS Study Group (IRLSSG) en gepubliceerd in Sleep Medicine Volume 14, Issue 7, Pages 675-684, July 2013.
– Publicatie van de herziene algemene behandelingsrichtlijnen van RLS/WED in Mayo Clinic Proceedings September 2013;88(9):977-986.
“Wereld RLS/WED Dag is niet alleen een erkenning van het werk dat al door patiënten, artsen en wetenschappers is verzet, maar het geeft ook aan dat we nog een lange weg te gaan hebben. Te veel mensen met RLS/WED hebben nog geen toegang tot goede behandeling of informatie. Er is echt dringend behoefte aan meer onderzoek naar effectieve behandeling zodat mensen met RLS/WED een normaal leven kunnen lijden” zegt Georgianna Bell, Directeur van de Willis-Ekbom Disease (WED) Foundation in Rochester, Minn.
Wereld RLS/WED Dag 2013 staat onder aanvoering van de European Alliance for Restless Legs Syndrome (EARLS) en de Willis-Ekbom Disease (WED) Foundation, met ondersteuning van de European Restless Legs Syndrome Study Group (EU-RLSSG), the International Restless Legs Syndrome Study Group (IRLSSG) and the World Association of Sleep Medicine (WASM).
Over Restless Legs Syndrome (Willis-Ekbom disease, of RLS/WED)
RLS/WED treft mensen van alle leeftijden, geslacht en ras. Mensen die de ziekte hebben moeten hun benen of armen bewegen teneinde de kwellende, pijnlijke sensaties te verlichten. De symptomen worden altijd erger in rustsituaties: op de bank voor de TV, in bed, maar ook tijdens een lange autorit of vliegreis. En omdat de symptomen meestal ’s avonds beginnen verstoren ze vaak in ernstige mate de slaap.
Dat langdurig en ernstig gebrek aan slaap door RLS/WED kan iemand’s leven totaal verstoren: sociaal, gezin en werk. Onderzoek heeft inmiddels ook aangetoond dat de ziekte een verhoogd risico op hart- en vaatziektes met zich mee brengt.
Hoewel de exacte oorzaak van RLS/WED nog niet geheel duidelijk is, heeft genetisch onderzoek aangetoond dat een aantal genen met de ziekte in verband moet worden gebracht. Andere factoren die een rol spelen zijn ijzer, en een verstoring in het transport van de neurotransmitters dopamine en glutamaat.
Er is dus nog geen genezing voor RLS/WED. Maar behandeling is mogelijk. De mildere vormen van RLS/WED kunnen vaak door het aanpassen van bepaalde leefgewoontes worden beïnvloed. Voor matig tot ernstige WED/RLS zijn medicijnen beschikbaar die de symptomen vaak afdoende onderdrukken:
– Dopamine agonists, zoals pramipexole, ropinirole, and rotigotine
– Dopamine precursors, zoals levodopa
– Alpha-2-delta ligands, zoals bijv. gabapentine enacarbil, gabapentine and pregabalin.
IRLSSG’s “Summary of Recommendations for the Long-Term Treatment of RLS/WED”is te vinden op www.irlssg.org.
Wereld RLS/WED Dag 2013 wordt mogelijk gemaakt door een donatie van UCB Pharma Ltd.
Stichting Restless Legs
