Vandaag heeft minister Schippers het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten aangeboden

Vandaag heeft minister Schippers het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten aan de Tweede Kamer aangeboden. Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die bij niet meer dan 5 op de 10.000 mensen voorkomen. Omdat ze zo weinig voorkomen is goede samenwerking tussen onder andere verschillende zorgverleners en onderzoekers nodig om patiënten die aan deze ziekten lijden goed te behandelen. De totstandkoming van het plan is in opdracht van Schippers gecoördineerd door ZONMW.

Doel van dit plan is om de positie van en de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren. Zo moeten patiënten beter weten waar zij terecht kunnen met (vragen over) hun aandoening en wordt de zoektocht naar een behandeling beter gestroomlijnd. Een hoofdtaak van het plan is het ontwikkelen van een netwerk van expertisecentra, de Landelijke Infrastructuur Zeldzame Ziekten (LIZZ). De Nederlandse Federatie van UMC’s (NFU) neemt de coördinatie van de uitvoering hiervan op zich.

Het plan voorziet in een breed scala aan aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals en het beheer en de beschikbaarheid van kennis over zeldzame ziekten. De aanbevelingen zijn gericht op de wetenschap, beroepsorganisaties, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en overheid. Daarmee biedt dit plan een basis voor een aanpak van zeldzame ziekten op zowel de korte als de lange termijn. Het zal bijdragen aan het beschikbaar komen van snelle diagnostiek en adequate behandeltherapieën voor zeldzame ziekten.

Minister Schippers zal de Tweede Kamer periodiek informeren over de voortgang van het plan.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.