Jeugdreuma verdient onze aandacht

brandHet Reumafonds heeft dit jaar extra ingezet op jeugdreuma. Met de opbrengst van de Singelloop tegen reuma (29 september) wordt nieuw jeugdreuma-onderzoek gefinancierd. Een op de 1000 kinderen heeft jeugdreuma. Prof. dr. Nico Wulffraat is hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Hij legt uit waarom jeugdreuma een eigen behandeling en eigen wetenschappelijk onderzoek verdient.

Sommige soorten jeugdreuma lijken op vormen van reuma die volwassenen kunnen krijgen, maar zijn het niet. Opvallend bij kinderen met reuma is dat zij andere klachten hebben dan volwassenen, bijvoorbeeld oog- en kaakontstekingen. Wulffraat: ‘We vermoeden dat jeugdreuma zich op een heel andere manier ontwikkelt dan reuma bij volwassenen. Daarom pleit ik ervoor dat jeugdreuma altijd jeugd-reuma blijft heten, ook als iemand tachtig jaar is.’

Behandeling op maat
Het lukt artsen de laatste jaren steeds beter om kinderen met jeugdreuma een behandeling op maat te geven. Meer dan de helft van de kinderen met reuma komt volledig in remissie voor het achttiende levensjaar. De ziekte is dan tot rust gekomen. Zo’n veertig procent blijft ook na het 21ste levensjaar last houden van opvlammingen. In beginsel proberen artsen de ontstekingen te remmen met onstekingsremmende pijnstillers, de NSAID’s. Werkt dat niet, dan krijgt het kind methotrexaat (MTX), een lang bestaand en succesvol antireumamiddel.

Grip op misselijkheid
Toch reageren kinderen heel anders op dit medicijn dan volwassenen. Het maakt sommige kinderen heel erg misselijk, zelf zodanig dat zij hun medicijnen niet meer willen innemen. Wulffraat: ‘We onderzochten bij kinderen tussen 8 en 16 jaar of injecties in plaats van pillen zouden helpen en of psychologische begeleiding kinderen over hun weerstand heen kon helpen. Wat bleek: alleen al het regelmatig invullen van een vragenlijst over het medicijngebruik hielp. Nu gebruiken we die vragenlijst in de behandeling. Blijkbaar geeft die aandacht de kinderen net een beetje meer grip op de zaak, waardoor zij hun medicijnen kunnen blijven gebruiken.’

Wel of niet behandelen met biologicals
Als MTX niet voldoende werkt, kan het kind (in overleg met de ouders) biologicals krijgen, medicijnen die gemaakt zijn met dierlijk of menselijk eiwit. ‘Voor ons is het altijd een moeilijke afweging: welk risico loopt het kind door de ziekte en welk risico voeg ik toe door de behandeling? Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid dat er op latere leeftijd onvruchtbaarheid of kanker optreedt.’ Wulffraat verwacht over een jaar of vier hierover veel meer te weten. ‘We zijn begonnen met een registratiesysteem waarin we de bijwerkingen verzamelen van alle kinderen in Europa die biologicals gebruiken. Dit soort dingen moet je internationaal aanpakken. Samen hebben we informatie over veel
meer patienten en dus ook over alle mogelijke bijwerkingen.’

Drempels medisch onderzoek
Onderzoek doen naar jeugdreuma is moeilijk, vooral vanwege de regelgeving voor medisch onderzoek bij minderjarigen. Wulffraat: ‘Die regels zijn bedoeld ter bescherming van de privacy en de veiligheid van kinderen. Probleem is alleen dat de regels ook gelden als de onderzochte kinderen helemaal geen verhoogd veiligheidsrisico lopen, als er bij voorbeeld een extra buisje bloed moet worden afgenomen voor onderzoek naar stoffen die iets kunnen zeggen over de oorzaak van jeugdreuma.’

prof. dr. Wulffraat Steun Reumafonds hard nodig
Deze problematiek frustreert Wulffraat. ‘Ik voel het als mijn plicht om onderzoek te doen, net zolang tot er een bewezen veilige therapie bestaat voor mijn patienten. Op dit moment is het zo dat kinderen medicijnen moeten gebruiken waarvan de veiligheid op de lange termijn niet gegarandeerd is.

Daarom is de steun van het Reumafonds voor ons onderzoek van groot belang. Hoe meer geld er komt voor jeugdreuma, hoe sneller we deze kinderen echt kunnen helpen.’

Dit artikel is een verkorte versie van een interview met prof. dr. Wulffraat in het oktobernummer van RondReuma, het donateursmagazine van het Reumafonds.
Bron: Nieuwbank.nl