Lancering CAA Foundation op 22 maart in Rotterdam

• 1 op de 4 ouderen krijgt ongeneeslijke hersenziekte CAA
• Eerste Foundation wereldwijd opgericht om ziekte te stoppen
• Oplossing ligt in Nederland: Nederlandse erfelijke variant

Een op de vier 60-plussers krijgt de hersenziekte CAA, die hersenbloedingen en infarcten veroorzaakt, met kans op overlijden. De heftige omvang komt steeds beter in beeld. Het aantal neemt toe. De ziekte is nu nog ongeneeslijk, maar hier kan verandering in komen. De oplossing ligt in Nederland bij de dragers van de Nederlandse erfelijke variant. Er is alleen nog geen organisatie die onderzoek hiernaar bundelt en er is onvoldoende geld. Daarom start Jan Fens, zelf drager, de Dutch CAA Foundation. De lancering vindt plaats op zaterdag 22 maart a.s. in Schiecentrale in Rotterdam met het CAA-diner.

Belang onderzoek

• Prof. Dr. Mark van Buchem, neuroradioloog Leids Universitair Medisch Centrum komt aan het woord. Het LUMC is het enige ziekenhuis ter wereld dat zich focust op het onderzoeken van de Nederlandse erfelijke variant. Hij is ook de persoon die samen met CAA-drager Jan Fens aan de basis staat van de oprichting.
• Steven Greenberg, expert op het gebied van CAA en neuroloog van het Massachusetts General Hospital in Boston, doet een oproep via een film over het belang van de Foundation.

Persoonlijke verhalen

• Jan Fens (52), oprichter en drager van de erfelijke variant van CAA, vertelt zijn verhaal en waarom hij de Foundation heeft opgericht.
• Er zijn mensen aanwezig die CAA hebben. Zij zijn beschikbaar voor interviews om te vertellen wat CAA met hen doet.Vertoning film die impact van het hebben van deze ziekte laat zien.

Lancering Foundation en veiling

• Veiling om geld in te zamelen.
• Afsluiting met een officieel startmoment.

De avond wordt gepresenteerd door Ruben Nicolai en start om 18.00 uur in de Schiecentrale, Lloydstraat 5 in Rotterdam.

CAA en CAA Foundation
CAA is een hersenziekte die steeds opnieuw bloedingen en infarcten veroorzaakt. Dit leidt tot verlammingen, dementie en de dood. Mensen overlijden direct of ze verslechteren bij iedere nieuwe bloeding en overlijden. Ze leven met een potentiele tikkende bom. De ziekte is ongeneeslijk. 1 op de 4 mensen boven de 60 krijgt CAA en zou hier aan kunnen overlijden. Een effectieve behandeling ontbreekt, doordat er onvoldoende bekend is over het ziekteproces.

Mensen met de erfelijke variant zijn de sleutel tot de oplossing. Deze groep heeft de trieste zekerheid de ziekte jong te krijgen. Doordat zij al in een vroeg stadium onderzocht kunnen worden, voordat de ziekte toeslaat, wordt de kans op het vinden van de oorzaak vergroot. Een oplossing bij hen, is een oplossing voor iedereen met CAA. De ziekte is onbekend en er is niet voldoende geld voor onderzoek. Daarom is de CAA Foundation opgericht.Voor meer informatie zie http://dutchcaafoundation.nl/

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.