Tien jaar downpolikliniek in regio Eindhoven
Array
Aantal patiënten de afgelopen tien jaar vervijfvoudigd en levensverwachting toegenomen van 25 naar 60 jaar
De downpolikliniek van Máxima Medisch Centrum (MMC) bestaat tien jaar. De bijzondere polikliniek voor kinderen met het syndroom van down, van 0 tot 18 jaar, is gevestigd in het Vrouw Moeder Kind-centrum van Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. De afgelopen tien jaar is het aantal patiënten op de downpoli vervijfvoudigd en daarmee uitgegroeid tot de grootste in Zuid-Nederland.
De kwaliteit van leven voor downpatiëntjes is de afgelopen jaren sterk verbeterd door de intensieve samenwerking van specialisten op gebieden die bij het downsyndroom vaak een rol spelen én door contactouders van Stichting Down Syndroom.
Het kind ondergaat jaarlijks een op het downsyndroom gerichte gezondheidscontrole en krijgt preventieve adviezen. Bij problemen staat het team van de downpolikliniek klaar om alle invalshoeken te bekijken, die mogelijkerwijs een rol spelen bij klachten. De specialisten leggen de resultaten van de verschillende onderzoeken aan elkaar voor en maken afspraken over de behandeling.
Betere levensverwachting
“De levensverwachting voor kinderen met down is, door een goede gezondheidscontrole vanaf jonge leeftijd, toegenomen. In de jaren tachtig werden mensen met het downsyndroom gemiddeld 25 jaar. Tegenwoordig worden mensen met down gemiddeld zestig jaar. Nog steeds een stuk lager dan de gemiddelde mens, maar veel beter dan vroeger en met een goede kwaliteit van leven”, vertelt Vinus Bok, kinderarts en mede-initiatiefnemer van de downpoli.
Ontwikkelingsmogelijkheden
De downpoli in Veldhoven is een voorbeeld geweest voor tal van andere multidisciplinaire poli’s. De polikliniek heeft een gunstig effect op de ontwikkelingsmogelijkheden van de kinderen die er gebruik van maken. De voor down typerende afwijkingen aan zintuigen, hart, darmen, schildklier en huid worden (eerder) ontdekt en aangepakt. Met als gevolg: meer kansen op (taal)ontwikkeling, communicatie, betere conditie, meer zin en mogelijkheden om te bewegen en te leren en minder kans op isolatie.
Door de komst van deze downpoli’s is er de afgelopen jaren ook meer ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Zoals in het geval van MMC Veldhoven, gepubliceerd onderzoek naar: participatie in de opvoeding, heupproblematiek, normale waarden van groei en afweer- en infectieziekten.
Toekomst
“We zijn tevreden over hoe de downpoli nu is georganiseerd”, aldus Bok. Voor wat betreft toekomstige ontwikkelingen stelt hij: “De vraag ‘hoe functioneert een kind met het downsyndroom op latere leeftijd’ is wat iedere ouder met een kind met down bezighoudt. We maken hierin stappen, maar er is onvoldoende wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Graag werk ik hieraan in de toekomst mee, zodat we de ouders en hun kinderen nog beter kunnen helpen.”
