Internationale patiëntenverenigingen ontwikkelen raamwerk voor het verbeteren van de zorg voor mensen die leven met psoriasis en artritis psoriatica

0
958

Consensus statement ondersteunt aanname van psoriasis resolutie door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) tijdens het aankomende, 67ste World Health Assembly congres
Stockholm, 14 mei, 2014 –De Internationale Federatie van Psoriasis Verenigingen (IFPA), de Europese Federatie van Psoriasis Verenigingen (EUROPSO), de National Psoriasis Foundation (NPF, VS) en The Arthritis Society (Canada) hebben vandaag een gezamenlijk bericht uitgestuurd om een raamwerk te bieden voor het aanpakken van de onbeantwoorde patiëntenbehoeftenvan meer dan 125 miljoen mensen die wereldwijd leven met psoriasis en artritis psoriatica.

Het initiatief is een unieke samenwerking tussen internationale en nationale patiëntenverenigingen, gewijd aan psoriasis en artritis psoriatica, om de aandachtsgebieden voor unmet needs aan te kunnen pakken en een gezamenlijke oproep tot actie uit te vaardigen.


De gezamenlijke verklaring biedt de belangrijkste spelers een houvast om de standaarden van zorg voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica te verbeteren, zodat zij een gezond en volwaardig leven kunnen leiden.
Welcome_to_EUROPSO  NPF  ifpa Arthritis society

“De problemen bij psoriasis en artritis psoriatica zijn aanzienlijk en toch is er sprake van wereldwijd sterk uiteenlopende kwaliteit van behandelingen die patiënten ontvangen,” zegt Joanne Simons, chief mission officer van The Arthritis Society in Canada. “Het is daarom van het allergrootste belang dat we de bekendheid van deze ziektes vergroten en dat we toewerken naar het bieden van echte oplossingen voor de problemen waar patiënten mee kampen.”

 

De gezamenlijke verklaring brengt in kaart hoe de belangrijkste spelers samen kunnen werken om:

  • Het stellen van de juiste diagnose voor psoriasis en artritis psoriatica te kunnen versnellen
  • De behandeling van psoriaris en artritis psoriatica te verbeteren, inclusief het vergroten van de toegankelijkheid van medisch specialisten en medicatie
  • Patiënten, zorgverleners en medisch specialisten te ondersteunen in het verlichten van de last van deze ziektes

De volledige verklaring is te vinden via http://www.ifpa-pso.org/web/page.aspx?refid=16

 

“Ondanks het feit dat psoriasis en artritis psoriatica serieuze chronische aandoeningen zijn met een significante impact op de levenskwaliteit, worden ze niet erkend door de internationale en nationale zorgautoriteiten en worden hun effecten nog vaak genegeerd,” zegt Randy Beranek, president en CEO van de National Psoriasis Foundation in de Verenigde Staten. “We willen een duidelijk signaal afgeven aan de zorgorganisaties en professionals, aan de industrie, overheden, de academische wereld en patiëntenorganisaties, dat meer aandacht en middelen nodig zijn voor deze patiëntengroep.”

De gezamenlijke verklaring onderstreept de noodzaak voor erkenning van psoriaris en artritis psoriatica als onderscheiden, serieuze ziektes door de belangrijkste beslissers. Alleen zo kan deze patiëntengroep verzekerd zijn van de juiste zorgverlening en onderzoek fondsen. De gezamenlijke verklaring ondersteunt specifiek de aanname van een resolutie die ter stemming komt tijdens de aankomende 67ste World Health Assembly van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) in mei. Deze resolutie beoogt erkenning van psoriasis als niet-overdraagbare ziekte en streeft bovendien naar bredere publieke bekendheid van haar medische en psychosociale gevolgen en de gedeelde risicofactoren met andere niet-overdraagbare ziektes.

“De aanname van de WHO-resolutie is een belangrijke eerste stap richting het wereldwijd oppakken van de acties die in de verklaring van de patiëntenorganisaties worden genoemd,” zegt Lars Ettarp, president van de Internationale Federatie van Psoriasis Verenigingen. “We moedigen iedere groep en ieder individu die bezig is met psoriasis en artritis psoriatica aan om samen met ons actie te ondernemen om ervoor te zorgen dat deze serieuze aandoeningen, die vaak gepaard gaan met levenslange complicaties, de aandacht krijgen die ze nodig hebben.”

Over psoriasis en artritis psoriatica
Psoriasis is een chronische auto-immuunziekte van de huid. Maximaal 30 procent van de mensen die aan psoriasis lijden, ontwikkelen artritis psoriatica, een vorm van ontstekingsreuma die de gewrichten en pezen aantast. Psoriasis wordt in het algemeen gezien als een behandelbare huidaandoening; echter, bijna 60 procent van de psoriasispatiënten geven aan hun ziekte als een significant probleem te zien in hun dagelijks leven. Deze ziektes worden tevens geassocieerd met serieuze comorbiditeiten die de levensverwachting kunnen verminderen, zoals hoge bloeddruk en diabetes. Bovendien leiden de geassocieerde stigma’s bij veel patiënten tot depressies en kunnen zij grote gevolgen hebben voor levensbeslissingen, carrièrekeuzes en persoonlijke relaties.

Over de Europese Federatie van Psoriasis Verenigingen
EUROPSO, opgericht in 1988, is een non-profit en niet-gouvernementele parapluorganisatie waarin 24 nationale Europese patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd. EUROPSO’s kernmissie is het verhogen van de bekendheid van de psychosociale, medische en financiële behoeften van psoriasis patiënten in Europa. Onze doelen zijn om:

–          Te streven naar sociale en economische integratie van psoriasispatiënten in Europa door vooroordelen weg te nemen, evenals alle andere vormen van discriminatie tegen psoriasispatiënten.

  • Behandeling van psoriasis te verbeteren en onderzoek naar de oorzaken en consequenties van psoriasis te bevorderen.
  • Contact en samenwerking tussen nationale psoriasis verenigingen en andere organisaties met gelijke doelen te bevorderen.
  • De levenskwaliteit van psoriasispatiënten en hun families te verbeteren.
  • Erkenning te krijgen van de Europese Unie en andere Europese en internationale instituties.

Meer informatie kunt u vinden op www.europso.eu

Over de Internationale Federatie van Psoriasis Verenigingen
IFPA is een non-profit parapluorganisatie voor het merendeel van de psoriasisverenigingen over de hele wereld. Op dit moment zijn 50 verenigingen uit alle regio’s van de wereld aangesloten bij IFPA. IFPA verenigt psoriasisverenigingen zodat hun mondiale campagne voor verbetering van zorg, breder publiek begrip en toename van onderzoek de levens van de meer dan 125 miljoen mensen die lijden aan psoriasis en/of artritis psoriatica kan verbeteren. IFPA voert actief campagne voor de erkenning van psoriasis en artritis psoriatica als serieuze, niet-overdraagbare aandoeningen bij de deelnemende landen van de Wereld Gezondheidsorganisatie. U kunt meer informatie over de IFPA, onze leden en onze activiteiten vinden via onze website www.ifpa-pso.org

Over de National Psoriasis Foundation (Verenigde Staten)
De National Psoriasis Foundation is ‘s werelds grootste non-profit organisatie voor mensen die lijden aan psoriasis en artritis psoriatica. Onze prioriteit is het bieden van informatie en diensten die mensen nodig hebben om hun aandoening te kunnen bestrijden en het verbeteren van onderzoek naar een geneesmiddel. Naast het jaarlijks bereiken van 2,1 miljoen mensen via onze patiënten en professionele zorgeducatieprogramma’s en belangenbehartigingsinitiatieven, heeft de NPF al ruim 10 miljoen dollar gedoneerd aan onderzoek naar psoriatische ziektes. U kunt meer informatie vinden over de NPF via www.psoriasis.org of via +1 800 723 9166. Volg onze stichting ook op Facebook en Twitter.

Over The Arthritis Society (Canada)
The Arthritis Society brengt al ruim 65 jaar levens in beweging. The Society werkt toe naar een toekomst zonder artritis, door het bieden van onderwijsprogramma´s en ondersteuning aan de ruim 4,6 miljoen Canadezen die leven met artritis. Sinds de oprichting in 1948 is The Society de grootste niet-gouvernementele sponsor van onderzoek naar artritis in Canada. Zij heeft al ruim 185 miljoen dollar geïnvesteerd in projecten die geleid hebben tot doorbraken in de diagnose en de behandeling en die de zorg voor mensen met artritis hebben verbeterd. Meer informatie over The Arthritis Society kunt u vinden op www.arthritis.ca

International Federation of Psoriasis Associations
Voor meer informatie over de IFPA, kunt u contact opnemen via ifpa@pso.se of via +46 8 556 109 18

European Federation of Psoriasis Associations
Voor meer informatie over EUROPSO, kunt u contact opnemen via secretary@europso.eu of via  +49 1 722 907 752

National Psoriasis Foundation
Voor meer informatie over de NPF, kunt u contact opnemen via getinfo@psoriasis.org of via +1 800 723 9166

The Arthritis Society
Voor meer informatie over The Arthritis Society, kunt u contact opnemen via demerson@arthritis.ca of via + 416 979 7228 x3348