Steeds meer kinderen overleven zeldzame hersentumor

Kinderen met trilateraal retinoblastoom, een zeldzame hersentumor, hebben de grootste overlevingskans als ze een hoge-dosis-chemotherapie krijgen, gevolgd door toediening van gezonde eigen stamcellen. De overlevingskans is gestegen van 5% in 1995 naar 48% nu. Arts-onderzoeker Marcus de Jong en zijn collega’s van VUmc analyseerden tientallen publicaties over de ziekte. Het gerenommeerde tijdschrift The Lancet Oncology publiceert deze studie op vrijdag 8 augustus.
Retinoblastoom is een tumor in het netvlies van het oog, een kwaadaardige afwijking die meestal ontdekt wordt vóór het vijfde levensjaar. De ziekte komt voor bij 1 op de 17.000 kinderen en jaarlijks zijn er in Nederland zo’n vijftien nieuwe patiënten. De kinderen worden allen doorverwezen naar VU medisch centrum, dat het landelijke centrum is voor deze ziekte.

Zo’n 5% van deze kinderen met een erfelijke vorm van retinoblastoom ontwikkelt ook een hersentumor. Deze tumor zit meestal in de pijnappelklier, midden in het hoofd, maar soms elders in het brein. Dit ziektebeeld wordt ’trilateraal retinoblastoom’ genoemd. De Jong analyseerde wetenschappelijke publicaties over trilateraal retinoblastoom. Hieruit blijkt dat de vijfjaarsoverleving is gestegen van 5% (voor 1995) naar 48% (na 1995). De Jong: “De scheiding lag bij 1995, omdat rond die tijd de behandeling veranderde van bestraling naar chemotherapie”.

Richtlijnen ontbreken
De forse verbetering in overleving is enerzijds te danken aan het beter onderzoeken van ‘gewone’ retinoblastoomgevallen. In Nederland krijgt elke patiënt een MRI-scan, om een eventuele gerelateerde tumor in de hersenen vroeg te kunnen ontdekken. Anderzijds heeft het vaker gebruiken en verder verbeteren van chemotherapie veel bijgedragen. De Jong: “Maar dat betekent niet per se dat chemotherapie alleen genoeg is. Vaak is een combinatie met andere vormen van behandeling, zoals chirurgie of bestraling nodig.”

In Nederland is de zorg rond deze zeldzame maar ernstige aandoening goed geregeld, maar internationaal zijn er nog geen richtlijnen. De Jong: “Ik hoop dat onze bevindingen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van goede richtlijnen, zodat alle patiënten met deze vorm van kanker de juiste zorg krijgen”.

De studie van VUmc was in samenwerking met het Helsinki University Central Hospital en met financiële ondersteuning van de ODAS Stichting

Bron: VUmc

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.