#EADVams Celgene helpt bewustzijn van ziektelast psoriasis te verhogen

Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf Celgene bracht vorige week met behulp van een toneelstuk de ziektelast van psoriasis en artritis psoriatica (PA) in beeld tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Europese Academie voor Dermatologie en Venereologie (EADV) in Amsterdam, Nederland.

Het bedrijf nodigde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en media uit voor een toneelstuk, presentatie was in handen van de Britse huisarts en tv-presentator Dawn Harper. De aanwezigen werden getrakteerd op drie korte scènes, uitgevoerd door getalenteerde acteurs, om de belemmeringen van het leven met psoriasis en PA te demonstreren. Vader Daniel en dochter Maria brengen in hun gezin de last die zij door hun ziekte ervaren voor het voetlicht. Zoals het niet kunnen openen van een  ??fles losn en het zijn te moe om te sporten vanwege PA en  Maria’s verlegenheid over haar huid tijdens het zwemmen of het kopen van kleding.

Luis Puig, directeur van de dermatologie aan Universitat Autónoma de Barcelona, Spanje, opende de workshop met een inkijkje in ’t huidige landschap van psoriasis. Psoriasis treft ongeveer 14 miljoen mensen in Europa, en wordt gekenmerkt door jeukende, schilferende huidletsel. Het is echter veel ernstiger dan een simpele huidziekte en treft miljoenen patiënten. Uit een enquête bleek dat 75% van de patiënten van mening is dat de ziekte een matige tot grote negatieve invloed op hun kwaliteit van leven heeft met comorbiditeiten zoals depressie.

Prof Puig liet ook de resultaten van de Multinationale Beoordeling van psoriasis en artritis psoriatica (MAPP) onderzoek zien, waarbij werd gekeken naar hoe deze ziekten van invloed is op het leven van patiënten. Hij interviewde 3.426 patiënten uit zeven landen. Het bleek dat er een grote onvervulde behoefte in de behandeling van deze patiënten is. Ongeveer 47% van de patiënten niet had geen zorgverlener geconsulteerd in de afgelopen 12 maanden voor hun psoriasis, en ongeveer de helft van de patiënten vonden hun huidige behandelingen, of traditionele of biologische, belastend. Ongeveer 85% van de ondervraagden meldde een behoefte aan betere therapieën. Bovendien zegt 46% van de patiënten dat de behandeling erger is dan de ziekte zelf.

Er is geen genezing voor psoriasis, maar er is een grote verscheidenheid aan beschikbare behandelingsmogelijkheden. Afhankelijk van de ernst, kunnen patiënten worden behandeld met topicale behandelingen toegepast op de huid, fototherapie of krijgen zij systemische behandelingen (een traditioneel of met biologics). Biologics wordt getipt als dé toekomstige behandeling van de keuze voor psoriasis patiënten. Gegeven door ofwel een injectie of IV infusie. Biologics zijn eiwitten die zijn ontworpen om de activiteit van een chemische boodschapper van bijvoorbeeld psoriasis te blokkeren. In tegenstelling tot traditionele systemische geneesmiddelen die het immuunsysteem beïnvloeden, biologics richten zich op specifieke delen van het immuunsysteem geassocieerd met psoriasis. Een rapport van GBI Research mei geeft aan dat er een aantal first-in-class programma’s in de pijplijn voor psoriasis beschikbaar komen.

Artritis psoriatica
Tot 30% van de patiënten met psoriasis lijdt aan psoriatische artritis, een ontsteking van de gewrichten. Behandelingen voor PA, zoals niet-steroïdale anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s), zijn op dit moment de eerste lijn medische behandeling van keuze. Echter deze middelen hebben geen invloed op de huid laesies.. Disease-modifying anti-reumatische drugs (DMARDs) worden aanbevolen voor patiënten met een ‘actieve ziekte,’ indien zij één of meer pijnlijke of gezwollen gewrichten hebben. Biologics kan ook nuttig zijn voor PA patiënten, en bij psoriasis.

Het algemene doel van de voorlichtingscampagne is om de tijd tot diagnose te verkorten, het verbeteren van de behandeling en het beheer van de ziektelast. Echter, tijdens de discussie, werd de zorg geuit dat het grootste probleem bij de behandeling met biologics,  de prijs van de behandeling is.. Ian Parsons, directeur Celgene’s van medische zaken, ontsteking en immunologie – Europa, zei dat de prijs van biologics leidt tot een ongunstige kosten-batenverhouding, die essentieel is voor de gesocialiseerde gezondheidszorg systemen zoals die in Europa en Canada. De modellen in deze systemen zijn gericht op effectiviteit en de kosten, terwijl de veiligheid en kwaliteit van leven (QOL) niet in aanmerking worden genomen. Echter, de toezichthouder Health Canada is net begonnen om te kijken naar de kwaliteit van leven van gegevens bij het maken van regelgevende besluiten.

“Het totale aandeel van de patiënten die orale therapieën krijgen zijn een minderheid van de totale psoriasis patiënten. Dat moet veranderen.

 

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen