Het waargebeurde verhaal van een jongen die gevangen zat in zijn eigen lichaam

Ghost Boy – Martin Pistorius
Eens in de zoveel tijd lees je een boek dat zó indrukwekkend is dat je het in één ruk wilt uitlezen. Ghost Boy van de Zuid-Afrikaanse Martin Pistorius is zo’n boek. Het beschrijft het ongelofelijke verhaal van een jongen die op zijn twaalfde gevangen raakt in zijn eigen lichaam door het zogenaamde locked-in syndroom. Het zal twaalf jaar duren voordat zijn toestand verandert. In die tijd is hij totaal verlamd, maar geestelijk is hij helemaal in orde, en hij hoort en ziet alles. In Ghost Boy beschrijft Martin Pistorius hoe hij deze periode heeft ervaren, en hoe hij uiteindelijk ontwaakt door de kracht van liefde van de mensen om hem heen.

Van kerngezond naar doodziek
Het verhaal van Martin Pistorius begint met een onverklaarbare griep. Hij krijgt keelpijn, stopt met eten, kan alleen nog maar slapen en mijdt contact met anderen. Binnen anderhalf jaar zit hij volkomen hulpeloos in een rolstoel en is niet meer in staat om te communiceren. Artsen vertellen zijn ouders dat hij het cognitieve niveau van een pasgeborene heeft en binnen twee jaar zal overlijden. Zijn ouders doen er alles aan om hem zo goed mogelijk te verzorgen, maar de combinatie van de zorg voor Martin met hun baan en twee andere kinderen wordt onhoudbaar. Martin wordt in een instelling voor ernstig gehandicapte kinderen geplaatst.

Liefde en hoop overwinnen alles
Op hartverscheurende wijze beschrijft Pistorius hoe graag hij zijn ouders en broer en zus wil laten weten dat hij ze hoort, dat hij van ze houdt, hoe fijn hij het vindt dat ze hem iedere avond ophalen. Hoe hulpverleners op neerbuigende toon over hem praten. Hoe hij zich wil verzetten tegen de soms hardhandige manier van verzorgen. Maar het lukt hem niet. Pas na een aantal jaren komt een therapeute in zijn leven die hem liefdevol verzorgt en die ziet dat Martin reageert op prikkels. Dankzij haar volhardendheid, hoop en liefde ontsnapt Martin Pistorius uiteindelijk uit zijn lichamelijke gevangenis.

Bezoek aan Nederland
Martin Pistorius (1975) zit in een rolstoel en communiceert met een speciale computer waarmee hij antwoorden geeft door ze in te typen en een stem ze vervolgens uitspreekt. Hij is getrouwd, woont in Engeland en is webdesigner. Zijn vrouw Joanna zal Martin vergezellen naar Nederland, eind mei of begin juni: de precieze datum wordt nog bepaald.

Bekijk het filmpje van het interview bij NBC News.

Ghost Boy| Martin Pistorius | paperback, 256 pagina’s inclusief fotokatern | ISBN 9789021559896 | Prijs: € 17,99 | Verschijnt eind mei 2015 | www.kosmosuitgevers.nl

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.