19 mei Wereld IBD-dag – Zij geven IBD een gezicht
ArrayDinsdag 19 mei is Wereld IBD-dag. Wereldwijd wordt op deze dag aandacht geschonken aan Inflammatory Bowel Diseases (IBD), de darmziektes colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland lijdt 1 op de 300 mensen aan een van deze onzichtbare en vaak met schaamte gepaard gaande aandoeningen. De CCUVN, de patiëntenvereniging uit Woerden voor mensen met chronische darmziektes, wil het taboe rondom deze darmziektes doorbreken en geeft IBD een gezicht. Niet met modellen, maar met ‘gewone’ mensen, zoals jij en ik.
Naar aanleiding van een oproep van de CCUVN om mee te doen met de campagne ‘Geef IBD een gezicht’, stuurden mensen met crohn en colitis massaal foto’s en oneliners over IBD in onder vermelding van #ikhebibd. Deze onderschriften bij de foto’s geven soms humoristisch en soms pijnlijk weer wat het hebben van een chronische darmziekte betekent.
Julia: ‘Mensen weten niet dat sinds ik colitis heb, ik niet meer zorgeloos leef. Mensen weten niet hoe graag ik dat weer zou willen voor een dag. Mensen zien alleen mijn neplach.’
Het resultaat is een overzicht van prachtige mensen, van jong tot oud die allemaal iets gemeen hebben: het hebben van een chronische darmziekte. Direct naar de collage ‘Zij geven IBD een gezicht’.
1 op de 300 mensen
Het woord ‘Shit’ gebruiken we vaak als het anders loopt dan we willen. Voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD), heeft shit echter een heel andere betekenis. In Nederland krijgen jaarlijks meer dan 250 jonge kinderen de diagnose IBD en in totaal heeft 1 op de 300 mensen crohn of colitis. In Nederland zijn dat ruim 55.000 mensen.
IBD gaat gepaard met vermoeidheid en de klachten zijn misselijkheid, diarree, buikpijn, bloed en slijm bij de ontlasting en ‘s nachts vaak je bed uit omdat je naar de wc moet.
Echter, mensen met IBD herken je niet van buitenaf. De ziekte bevindt zich immers in het lichaam en met wildvreemden, maar ook bekenden, praten over een chronische darmziekte is niet voor iedereen even makkelijk.
3 miljoen Europeanen met IBD
In Europa lijden maar liefst 3 miljoen mensen aan chronische darmziektes zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, ook wel Inflammatory Bowel Diseases (IBD) genoemd. 19 mei is de jaarlijkse World IBD day. Op 4 continenten, in 36 landen, van Argentinië, Australië, Canada, 27 Europese landen, Israël, Japan, Nieuw Zeeland tot Amerika wordt aandacht geschonken aan IBD. Er is geen genezing, geen herleidbare oorzaak en weinig begrip van de pijn en de gevolgen van deze chronische darmaandoeningen waar IBD-patiënten dagelijks mee moeten dealen.
Weg met het taboe
De mensen die meededen aan deze campagne vinden dat IBD een gezicht moet krijgen. Daarmee wordt duidelijk dat het hebben van een darmziekte iedereen kan overkomen en dat er aandacht nodig is voor onzichtbare ziektes. De CCUVN behartigt de belangen van mensen met IBD en vestigt al ruim 35 jaar aandacht op deze darmziektes.
