Zeldzame ziekten in schoolbus besproken

Een Amerikaanse schoolbus parkeerde op donderdag 13 augustus voor de hoofdingang van de centrumlocatie van het Erasmus MC. Prof. Henriëtte Moll stapte het voertuig in voor een interview.

De bus hoort bij het radioprogramma 1 Op Straat. De mobiele studio reist het hele land door en kwam dit keer naar Rotterdam om meer te weten te komen over expertisecentra voor zeldzame ziekten.

Signaleren
Het voordeel van de centra is dat kennis op het gebied van medisch specialisten, onderzoek en paramedici wordt gebundeld, stelt prof. Henriëtte Moll, subhoofd Algemene Kindergeneeskunde. “Door deze bundeling kan je diagnoses eerder stellen en patiënten adequaat behandelen en begeleiden. Je gaat snel problemen signaleren en kan vroegtijdig ingrijpen.”

Waardering
Vijftig centra binnen het Erasmus MC krijgen bijzondere waardering door minister Schippers van VWS voor de expertise die zij hebben opgebouwd over zeldzame aandoeningen.

Zorg
Het gaat hierbij om de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Bij de onderbouwing van de expertise is nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek en naar het waarborgen van de continuïteit van zorg.

Financieren
Moll vindt het positief dat de expertisecentra door het ministerie zijn erkend. “Maar tot nu toe is er geen extra geld bijgekomen om verder te ontwikkelen. De experts die we erbij willen hebben, kunnen we nog niet financieren.”

1 Op Straat is online terug te luisteren. Het interview met Henriëtte Moll start vanaf 12.15 minuten.

Bron: Erasmus MC

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.