Q-koortspatiënten op bezoek bij Tweede Kamer

Op uitnodiging van de Vaste Kamercommissie VWS brengt een aantal Q-koortspatiënten een bezoek aan Den Haag. Op woensdag 11 november worden zij door de commissie ontvangen, samen met enkele medewerkers van Q-support. Stichting Q-support biedt in opdracht van de Rijksoverheid advies en begeleiding aan Q-koortspatiënten.

Zowel QVS- als chronische patiënten maken deel uit van het gezelschap. QVS-patiënten hebben na de besmetting het Q-koortsvermoeidheidssyndroom ontwikkeld. Zij houden nog jaren last van chronische vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en geheugen- en concentratieproblemen.

Voor chronische patiënten geldt dat zij de nog levende bacterie bij zich dragen. Deze veroorzaakt ontstekingen aan hartkleppen en bloedvaten. Onbehandeld is chronische Q-koorts een dodelijke ziekte. Omdat de diagnose moeilijk is te stellen en artsen ook niet meer alert zijn op Q-koorts, sterven er tot de dag van vandaag mensen aan deze aandoening. Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 250 chronische patiënten nog niet gediagnosticeerd. Zij leven op een tijdbom.

De patiënten informeren de Kamercommissie over de gevolgen voor hun dagelijks leven en vooral het gebrek aan erkenning en herkenning dat zij ervaren. Veel patiënten verloren hun baan en worstelen met het onbegrip van artsen en instanties. Zo heeft een van de deelnemende patiënten meer dan 20 specialisten geraadpleegd en meerdere levensbedreigende (hart)operaties ondergaan, voordat de juiste diagnose werd gesteld. Een andere deelnemer is de moeder van een vierjarig meisje met QVS. Het kind liep de besmetting recent op en heeft daarna het chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkeld. De impact op het leven van dit gezin is groot.

Namens Q-support zullen directeur Annemieke de Groot en medisch adviseur Alfons Olde Loohuis aandacht vragen voor het gebrek aan erkenning en herkenning voor Q-koortspatiënten, zowel bij medici als instanties waar zij een beroep op doen. Verder willen zij wijzen op de periode vanaf 2018. Q-support houdt dan op te bestaan, maar de problematiek van de Q-koortspatiënten is dan niet opgelost. Ook zal de Kamercommissie geïnformeerd worden over wat Q-support gedaan heeft met het budget van 10 miljoen dat destijds beschikbaar is gesteld. Bij Q-support is veel deskundigheid en specifiek aanbod voor Q-koortspatiënten ontwikkeld. De inzet van de stichting is dat dit ook na 2018 via andere kanalen voor patiënten en andere belanghebbenden beschikbaar blijft.

Bron: Q-support

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.