Erkenning kliniek zeldzame neurologische slaapstoornissen

Minister erkent slaapcentrum Kempenhaeghe als expert
Het ministerie van VWS heeft erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe ontving erkenning als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom). Deze zeldzame slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaap gerelateerde aandoeningen uit het zorgpakket van Kempenhaeghe.

Door het aanwijzen van expertisecentra weten patiënten en professionals beter waar specifieke kennis en kunde in Nederland te vinden is. Op verzoek van minister Edith Schippers bracht de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uit over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De erkenning geldt voor een periode van vijf jaar. Deze erkenning onderstreept dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde hoort bij de topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

Expertise
Medisch hoofd en somnoloog prof. dr. Dirk Pevernagie is trots op de erkenning: “Het is een bevestiging van onze visie hoe we ons als expertisecentrum willen neerzetten en een erkenning van het werk dat we doen. Het is belangrijk dat er multidisciplinair aandacht is voor deze ernstige neurologische slaapstoornissen die vaak op kinderleeftijd al beginnen. Het duurt vaak nog (te) lang voordat een diagnose wordt gesteld. Sebastiaan Overeem, somnoloog en coördinator onderzoek: “Om dit te verbeteren hebben we naast aandacht voor de patiënt en zijn omgeving ook volop aandacht voor fundamenteel  wetenschappelijk onderzoek. We werken hiervoor onder meer samen met de TU/e maar ook in Europees verband.”

Narcolepsievereniging
Patiëntenverenigingen in zeldzame slaapaandoeningen reageren verheugd op de erkenning. Zo onderstreept de voorzitter Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie, Joke Storm, het belang van de erkenning en kennisbundeling voor de patiënten: “De uitstekende multidisciplinaire aanpak van het Centrum voor Slaapgeneeskunde houdt niet op bij alleen diagnose en behandeling, maar ook in maatschappelijke zin is er oog voor de patiënt. De actieve ondersteuning wordt door narcolepsiepatiënten en de vereniging erg gewaardeerd.”

Kleine-Levin Syndroom
Het Kleine-Levin Syndroom (KLS) is zeer zeldzaam. In Nederland lijden hier enkele tientallen jongeren aan. Deze jongeren slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is hun waarneming van de omgeving verstoord. Overeem: “Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving. De trigger voor een nieuwe ‘KLS-episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin.” In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo’n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

N.B.
De minister heeft behalve aan topreferente ziekenhuizen en categorale instellingen ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan academische ziekenhuizen in Nederland. Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie, zie daarvoor aparte berichtgeving, ook vanuit het Maastricht UMC+.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.