Doorbreek het stilzwijgen rondom de dodelijke ziekte van Huntington

Een grote landelijke campagne om de ziekte van Huntington is deze week van start gegaan. Doel is het uit de taboesfeer halen van de ziekte en geld te werven voor onderzoek. Middels televisiespotjes, ABRI’s, internet en flyers, wordt er verwezen nar de website www.doodgezwegen.nl

Ieder persoon heeft een eigen verhaal
Er zijn veel unieke, persoonlijke verhalen van Huntingtonpatiënten, gendragers en risicodragers, en hun familie-leden. We brengen u graag in contact met een aantal van deze patiënten. Voorbeelden van verhalen zijn te vinden op http://campagneteamhuntington.nl/videos.

Wat is de ziekte van Huntington?
Huntington is een dodelijke ziekte waartegen geen enkel medicijn bestaat. De symptomen lijken op een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. Veel patiënten overlijden na een slopend en mensonterend ziekteproces van gemiddeld 15 tot 20 jaar. Meestal begint de ziekte tussen het 30e en 40e levensjaar, maar er zijn ook jonge kinderen met Huntington.

Waarom wordt deze ziekte doodgezwegen?
Huntington is een erfelijke ziekte en als één van je ouders het heeft heb jij 50% kans de ziekte te erven. Toch wordt binnen veel families niet over de ziekte gesproken. Want als je vader of moeder het heeft heb jij 50% kans het te krijgen, en je hebt bij je eigen ouders gezien wat die ziekte inhoudt. Hoe je aftakelt. En je uiteindelijk niet meer kunt functioneren.

Maar gendrager blijken te zijn heeft ook al eerder consequenties. Voor je baan, je hypotheek, je verzekering, je relatie, je kinderwens. Door deze dilemma’s, maar ook de heftige symptomen wordt de ziekte letterlijk doodgezwegen… en daardoor stilzwijgend van generatie op generatie doorgegeven.

Wie is het Campagneteam en wat willen zij?
Het Campagneteam Huntington is opgericht door mensen nauw verbonden met de ziekte en de onderzoeker Eric Reits. Zij willen het stilzwijgen doorbreken. En wil bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel op de markt is. Juist nu zijn er veelbelovende ontwikkelingen. Maar er is 4 miljoen euro nodig om dat mogelijk te maken. Om het stilzwijgen te kunnen doorbreken en voldoende fondsen te werven moet de naamsbekendheid van de Ziekte van Huntington vergroot worden. Enkele dappere – toekomstige – patiënten steken hun nek uit en treden naar buiten om de ziekte een gezicht te geven.

Kijk op de website van de campagne (www.doodgezwegen.nl) en het campagneteam (www.campagneteamhuntington.nl) evenals de Facebook pagina www.facebook.com/campagneteam)

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.