Het dagelijkse gevecht met Q-koorts

Resultaten onderzoek onder Q-koortspatiënten bekend
‘Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht’ is de titel van het boek dat maandag 20 juni wordt gepresenteerd tijdens de werkconferentie Q-support 2016 in het Provinciehuis in Den Bosch. In het boek worden nieuwe cijfers en feiten afgewisseld met de indringende verhalen van Q-koortspatiënten. Voor het eerst zijn er nu concrete cijfers en feiten, op basis van een data-analyse van ruim zeshonderd Q-koortspatiënten.
De werkconferentie, met als titel ‘De Q-koortspatiënt nu ….en straks?’ is georganiseerd door Q-support. Q-support ondersteunt Q-koortspatiënten met advies en begeleiding en initieert onderzoek naar Q-koorts. Op de werkconferentie presenteert Q-support de feiten van de ruim 600 patiënten die zij in begeleiding heeft. Met deze analyse maakt de stichting een tussentijdse balans op over waar de bij haar aangemelde patiënten mee geconfronteerd worden anno 2016.

Onlangs werd bekend dat bijna driemaal zoveel mensen aan Q-koorts zijn overleden als tot dusverre werd aangenomen: geen 26 maar 74. Het is een van de conclusies die in het boek ‘Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht’ te lezen is. Daarnaast laten de nieuwste cijfers zien welke gevolgen de Q-koorts heeft op het dagelijkse leven van patiënten. Het gaat hierbij niet alleen om gezondheidsverlies, maar ook baanverlies, het wegvallen van inkomsten, het gevecht met officiële instanties en het onbegrip in de omgeving. Een groot deel van de ruim zeshonderd ondervraagde patiënten geeft aan dat de kwaliteit van leven – in veel gevallen drastisch – is afgenomen. Met een gemiddeld cijfer van 5,5 steekt de Q-koortspatiënt schril af bij het landelijk gemiddelde van 7,9 (CBS). Tijdens de conferentie staat de vraag centraal wat de Q-koortspatiënt nu en in de toekomst nodig heeft. Onder leiding van Frénk van der Linden gaan patiënten, bestuurders, politici, artsen en vertegenwoordigers van maatschappelijke instanties daarover in debat.

Aanmelden werkconferentie

Bron: Q-support

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel studeer ik toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen