Zorgnetwerk voor zeldzame aandoening neurofibromatose 1

Bundeling kennis en behandeling belangrijke stap in verbetering patiëntenzorg NF1

Dertien Nederlandse ziekenhuizen starten vandaag een landelijk zorgnetwerk voor neurofibromatose type 1. In het zorgnetwerk is ook het Erasmus MC opgenomen, als landelijk erkend expertisecentrum voor deze zeldzame aandoening. Het landelijk zorgnetwerk werkt nauw samen met de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). 

In Nederland leven naar schatting zo’n zesduizend mensen met de aandoening NF1. Dat zijn er teveel om in één expertisecentrum te kunnen worden behandeld en gevolgd. Daarom slaan dertien zorginstellingen nu de handen ineen.

Goedaardige tumoren

Mensen met NF1 ontwikkelen vooral goedaardige tumoren, waarvan sommige typen kwaadaardig kunnen ontaarden. Bijna alle lichaamssystemen kunnen zijn aangedaan en mensen kunnen tevens te maken krijgen met onder andere cognitieve en gedragsproblemen, sociaal-emotionele problemen, vermoeidheid, slaapproblemen en hoofdpijn.

De zorg, en zeker de zorg voor volwassenen, is tot op heden verkokerd. Bij de zorg zijn verschillende  specialismen betrokken. De zorg is bovendien  versnipperd over veel ziekenhuizen in Nederland. Dat terwijl de zorg voor mensen met NF1 bijna altijd vraagt om een multidisciplinaire aanpak door zorgverleners met NF1 expertise. De patiëntenzorg vraagt om aandoeningsbrede expertise, en vereist soms ook zeer specialistische symptoomspecifieke ingrepen.

NF1-zorgnetwerk

Het NF1-zorgnetwerk bestaat uit meerdere behandelcentra voor de aandoeningsbrede zorg en een aantal centra waar specialistische, symptoomspecifieke behandelingen kunnen worden geleverd. Met het zorgnetwerk is een belangrijke en innovatieve stap gezet om de zorg voor mensen met NF1 te verbeteren.

De dertien ziekenhuizen tekenen vandaag in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst. Voor meer informatie over het zorgnetwerk en een overzicht van de deelnemende ziekenhuizen: https://neurofibromatose.nl/wegwijzer/zorgnetwerk-nf1

Voor informatie over patiëntenbelangen: www.neurofibromatose.nl

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.