ZZF.nl komt binnenkort met innovatieve en gesponsorde campagne naar #zeldzameziekten
Array.@zeldzameziekten – Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame ziekte. ZZF zet in op fondsenwerving voor onderzoek naar zeldzame ziekten op een eigentijdse manier.
De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting 7.000 verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.”
Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat patiënten de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij. Met onderzoek kunnen we niet alleen helpen bij de diagnose van een zeldzame aandoening maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten.
Jaarlijkse Nationale Zeldzameziektendag
Vandaag komen patiënten, zorgverleners en wetenschappers bijeen in het NBC Congrescentrum te Nieuwegein voor de jaarlijkse Nationale Zeldzameziektendag. Het motto van de dag is: Onderzoek op de agenda! Het Zeldzame Ziekten Fonds is verheugd over dit thema. Onderzoek is nog steeds essentieel. Voor onderzoek zijn fondsen nodig. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft in 2017 extra aandacht voor fondsenwerving ten behoeve van onderzoek.
Innovatieve en gesponsorde campagne
Zeer binnenkort komt het Zeldzame Ziekten Fonds met een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Doel van de campagne is geld in te zamelen voor meer onderzoek maar ook om de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.
Houd het nieuws van ZZF in de gaten en doe straks mee met een eigentijdse “Challenge”.
Wilt u nu al doneren voor onderzoek voor mensen met een zeldzame ziekte? U kunt uw donatie direct overmaken op NL 15 RABO 011.11.77.111 ten name van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.
Zeldzame Ziekten
30% van de kinderen met een zeldzame ziekte overlijdt vóór hun vijfde levensjaar!
- Ongeveer één miljoen mensen in Nederland hebben te maken met een zeldzame ziekte.
- Er zijn circa 7.000 zeldzame ziekten.
- Wereldwijd leven 250 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
- Zeldzame ziekten zijn vaak levensbedreigend.
- De meeste zeldzame ziekten zijn ernstig en invaliderend.
- Meer aandacht en onderzoek zijn daarom essentieel.
Er is steeds meer bekend over de behandeling van zeldzame ziekten, maar die kennis komt vaak niet veel verder dan de expertisecentra in academische centra. Wanneer mensen met een zeldzame ziekte een beroep doen op huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundige, dan weten deze vaak niet hoe te handelen – een onbevredigende situatie voor zowel patiënt als hulpverlener.
Over het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF)
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen zij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact. De meestal jonge patiënten en hun ouders staan namelijk vaak alleen in hun strijd tegen hun veelal ernstige en levensbedreigende ziekte.
Het ZZF ontvangt geen subsidie en is afhankelijk van schenkingen en particuliere donaties. Het ZZF beschikt over de ANBI status. Voor meer informatie: www.zzf.nl
