Ouders Geertje Jongman winnen Zeldzame Engel Award 2017 in Categorie: Patiënt of naaste

0
520
Het echtpaar, Annet van Betuw en Rob Jongman voor hun aandacht voor 11Q en later 11Qplus.

Het echtpaar heeft naast de verzorging van gehandicapte Geertje actief gewerkt aan het vergaren van informatie over de zeldzame chromosoom afwijking 11Q en later 11Qplus. Zij hebben andere ouders met hun kinderen gezocht met deze chromosoomafwijking en actief mee in kaart gebracht wat dit betekende. Daarnaast hebben zij contacten opgebouwd in Nederland, Europa en Wereldwijd en een Europees netwerk opgezet. Daarnaast hebben zij onderzoek gestimuleerd naar deze chromosoom afwijking.

Annet en Rob hebben ruim 35 jaar een wereldwijde zoektocht afgelegd als ouders van een kind met de zeldzame chromosoom afwijking 11Q en 11Qplus. Annet en Rob hebben ruim 35 jaar een wereldwijde zoektocht afgelegd als ouders van een kind met de zeldzame chromosoom afwijking 11Q en 11Qplus. De zoektocht is exemplarisch voor hoe en wat ouders drijft om meer kunnen begrijpen over wat hun kind heeft en het verschil kunnen maken voor andere ouders die nog in een andere fase van hun zoektocht zijn. De betekenis en het belang van lotgenotencontact komt hierbij prachtig naar voren.
Via een moeder in de VS hoorde zij van een conferentie over alle afwijkingen op 11q en met name ‘deleties’ in april 1996; Annet ging erheen en ontmoette drie kinderen met een verdubbeling. Deze ervaring en de overtuiging dat meer informatie over verdubbelingen nodig was, leidde tot hun besluit om in Europa een netwerk te starten: de formele start was in 1997, het European Chromosome 11q network. Geertje is in december 2000 overleden.

Annet en Rob zijn een aantal jaar gelden gestopt met het Europese netwerk. Stichting To-Mpower heeft Annet en Rob genomineerd voor de Zeldzame Engel Award 2017.