Sociale achterstand bij aangeboren hartafwijking

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 09 mei 2017 - 00:07
Array

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland hebben een goede kwaliteit van leven en vaak een betaalde baan. Aan de andere kant zijn zij vaker werkeloos en ondervinden ze vaker beperkingen op het werk en in het aanvragen van verzekeringen dan de algemene bevolking, stelt Sluman in haar proefschrift. Volwassenen geopereerd aan de tetralogie van Fallot (een vaak voorkomende aangeboren hartafwijking) hebben regelmatig enige vorm van hersenschade, maar dat lijkt geen oorzaak van deze beperkingen.

Het vermoeden dat de blootstelling aan medische straling, veroorzaakt door de toegenomen onderzoeks- en behandelmogelijkheden, vaker tot kanker leidt in deze groep, blijkt niet te kloppen.

Aangeboren hartafwijkingen

Aangeboren hartafwijkingen (AHA) zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. De prognose en overleving van kinderen met AHA is de laatste jaren drastisch verbeterd, meer dan 90 procent wordt volwassen. Ondanks de verbeterde overleving lijkt er sprake te zijn van een ‘sociale achterstand’ ten opzichte van de algemene bevolking. Bekend was dat dit kan leiden tot een mindere opleiding en een hogere werkeloosheid, zelfs bij patiënten met relatief milde afwijkingen. Sluman toont aan dat dit ook geldt voor meer socio-economische aspecten (inclusief kwaliteit van leven).

Deze onderzoeken zijn erop gericht de zorg voor volwassenen met aangeboren hartafwijkingen te verbeteren. De uitkomsten worden als basis gebruikt voor het ontwikkelen van een interventieprogramma om patiënten vaardigheden aan te leren hoe hiermee om te gaan en zo hun werksituatie zelf te verbeteren. Dit gaat in samenwerking met de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.

Maayke Sluman: ‘A life less ordinary – Socio-economic aspects of adult congenital heart disease’

Promotor: prof. dr. B.J.M. Mulder-van der Wall
Co-promotores: dr. B.J. Bouma en dr. C.H. Vaartjes

Bron: AMC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen