Kinderen met een Zeldzame Ziekte vieren het Sinterklaasfeest op Duinrell

Als de Sint in het land is, slaapt hij op het landgoed in Wassenaar en dat is één groot feest! Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op zondag 26 november 2017 het ‘SiSaSinterklaasfeest’ op Vakantie- en Attractiepark Duinrell.

Voor dit feest nodigt het ZZF honderden kinderen die te maken hebben met een zeldzame ziekte uit om met hun hele familie te genieten van een geheel verzorgde middag.

Met een bezoek aan het Huis van Sinterklaas ontdekken de kinderen alle “geheimen”.

De kinderen kunnen zien waar de Pieten slapen, waar de cadeautjes worden ingepakt of hoe hun verlanglijstje bij Sinterklaas terechtkomt. Door het park trekt een Pieten Parade, waarbij Sinterklaas in een prachtige paradewagen zit en treffen de kinderen Pieten in de achtbaan aan. Sinterklaas heeft uiteraard ook voor alle kinderen een cadeautje meegebracht.

ZZF Ambassadrice Madeleen Driessen

Naast kinderen, hun familie en natuurlijk Sinterklaas is tijdens het Sinterklaasfeest op 26 november ook ZZF ambassadrice Madeleen Driessen aanwezig. Al vele jaren draagt Madeleen Driessen, voormalig kaasmeisje Frau Antje, hét symbool voor Nederland in Duitsland, het ZZF een warm hart toe. Om kwart over vier zal Sinterklaas op Amerigo vertrekken uit Duinrell om door heel Nederland over de gladde daken de schoentjes te gaan vullen. Madeleen Driessen zwaait, samen met de zeldzaam zieke kinderen en hun familie, Sinterklaas uit vanaf het Huis van Sinterklaas met dank voor deze bijzondere dag.

Lipsync Challenge

Tijdens het bezoek aan Duinrell kunnen alle kinderen en families meedoen aan de Lip Sync Challenge voor ZZF! Kinderen playbacken 30 seconden mee via de gratis lipsync-app. Sanofi Genzyme doneert €1,- per filmpje aan het Zeldzame Ziekten Fonds totdat het wereldrecord van 24 uur is behaald! www.lipsync.nu.

Bekijk hier de enige echte eigen Lip Sync video van Rick de kikker van Duinrell!

The making of:

Over het Zeldzame Ziekten Fonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. De meestal jonge patiënten en hun ouders staan namelijk vaak alleen in hun strijd tegen hun veelal ernstige en levensbedreigende ziekte. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte. De diagnosetijd van zeldzame aandoeningen is met gemiddeld 24 maanden onacceptabel hoog en als de diagnose eindelijk daar is volgt vaak de mededeling dat er geen behandeling mogelijk is.

Bron: ZZF

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.