Wat zijn de gevolgen van gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt?

Gedeelde besluitvorming staat hoog op de agenda in West-Europa. Bij Shared Decsion Making (SDM) beslissen zorgprofessional en patiënt samen over de te kiezen optie bij screening, diagnosestelling, behandeling en begeleiding. De wetenschappelijke evidentie over de opties, de ervaring van de professional en de waarden van de patiënt worden bij SDM tegen elkaar afgewogen. Hoe zien de verschillende fasen bij een SDM-gesprek er uit? Wat zijn de gevolgen van SDM voor het patiëntenrecht en voor wetenschappelijk onderzoek? En wat zijn de consequenties van de gelijkwaardigheid tussen patiënt en professional?

Andere gespreksvoering

Het verschil tussen de gebruikelijke zorg in Nederland en SDM zit in de gespreksvoering. Het SDM-gesprek omvat drie fasen: Choice Talk, Option Talk en Decision Talk. Bij Choice Talk wordt de patiënt gevraagd mee te beslissen en inventariseert men wat de patiënt belangrijk vindt in diens leven. Tijdens de Option Talk presenteert de professional de verschillende opties op een neutrale wijze, zonder voorkeursadvies. Elke optie is voorzien van voor- en nadelen. Dit gebeurt met een keuzehulp: een brochure of video waarin de opties worden vergeleken Bij de Decision Talk nemen patiënt en professional samen een besluit. Meestal zitten er enkele dagen tussen de laatste twee fasen. Hierin kan de patiënt overleggen met bijvoorbeeld familie en huisarts, of via het internet andere patiënten raadplegen.

Conferentie

Deze omschrijving, gebaseerd op diverse overzichtsstudies, presenteerde ondergetekende op 19 januari in Milaan. Ik deed dat aan het begin van een SDM-conferentie van 45 wetenschappelijk onderzoekers en bestuurders van patiëntenorganisaties in Europa en Noord-Amerika. Zij zijn allen werkzaam op het terrein van spierziekten.

Nederlandse SDM-studie

Zelf ben ik voorzitter van het bestuur van de Vereniging Spierziekten Nederland. Ik leid een SDM-onderzoek van Zorgbelang Friesland, dat door het Innovatiefonds van Zorgverzekeraar De Friesland wordt gefinancierd. Deze studie kwam onlangs aan de orde in een reportage van De Volkskrant en op 19.1 tijdens mijn voordracht in Milaan. Hieronder volgen enkele persoonlijke observaties.

Informed content

Gedeelde besluitvorming met zijn drie fasen staat overal hoog op de agenda in West-Europese landen. Bij de traditionele situatie vragen professionals in deze landen altijd om toestemming om een behandeling te starten. De arts geeft daarbij informatie over de voorgestelde behandeling. Zoiets heet in vakjargon: informed content.

WGBO

Gedeelde besluitvorming gaat over meer dan één optie en vereist gezamenlijke afweging van patiëntenvoorkeuren, wetenschappelijk bewijs en ervaring van de arts. Zelf ben ik er niet uit of in Nederland de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO) hiervoor gewijzigd dient te worden, door het begrip Gedeelde Besluitvorming te introduceren. Als SDM noodzaak is, dient dat te gebeuren. Is het een luxe (voor artsen met voldoende tijd en zonder wachtlijsten) dan niet. Een Engelse collega pleitte voor een vergelijkbare wetswijziging in Engeland. Op een congres over patiëntenrecht op 13 april ga ik dit vraagstuk in een workshop aan de orde stellen.

Vragen

Spierziekten worden meestal bepaald door genetische defecten. Bij het vaststellen van de diagnose bij een patiënt speelt de vraag of eigen kinderen wel of niet gediagnosticeerd moet worden. Hier speelt SDM van arts en patiënt een grote rol. Hetzelfde is het geval van pubers met spierziekten die volwassen worden. Welke studie en beroep ambiëren zij? Willen zij een partner en een gezin stichten? Ook hier is gedeelde besluitvorming van begeleidende professional en patiënt zinvol.

Gelijkwaardigheid

Bij SDM komt gelijkwaardigheid aan de orde van patiënt en professional. Het kan gebeuren dat een patiënt toch wil blijven roken, ongezond eten en alcohol drinken. Tijdens de conferentie in Milaan kwam aan de orde dat een professional dit uiteindelijk dient te accepteren in een SDM-gesprek. Het voorbeeld dat iemand zonder strottenhoofd na een keelkankeroperatie blijft roken via zijn tracheostoma, vervulde mij met afgrijzen. Toch is dit wel de uiterste consequentie van het niet-paternalistisch benaderen van een patiënt.

Wetenschappelijk onderzoek

De SDM-opvattingen zijn ook toepasbaar bij het participeren door patiënten bij de keuzes die gemaakt worden in wetenschappelijk onderzoek. Welke onderwerpen worden onderzocht? welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers? Welke onderzoeksmethoden hanteren zij? Tot welke aanbevelingen leidt de studie? Over de antwoorden op deze vragen dienen vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties mede te beslissen, aldus de conferentiedeelnemers aan het einde van hun bijeenkomst te Milaan.

Patiëntenorganisaties

Mijn laatste persoonlijke observatie is de volgende. Patiënten met zeldzame aandoeningen (daaronder vallen vrijwel alle 600 spierziekten) zijn vaak alleen te werven via patiëntenorganisaties. Deze laatsten zouden volgens mij eigenaar moeten worden van deze registraties. Die registraties kunnen dan worden benut voor wetenschappelijk onderzoek, opinie-onderzoek over bijvoorbeeld wijzigingen in wet- en regelgeving en voor de facilitering van contacten tussen patiënten met dezelfde aandoening.

Guus Schrijvers

Vorig artikelWetsvoorstellen zorg en dwang aangenomen
Volgend artikelEerste Kamer stemt in met de Wet forensische zorg
Guus Schrijvers (getrouwd met Els Zwaan, drie kinderen) werd op 24 juni 1949 geboren in Amsterdam als zesde kind in een katholiek onderwijzersgezin. Na het gymnasium B diploma behaald te hebben(1967) ging hij in Amsterdam economie studeren. Hij studeerde cum laude af (1973) bij prof. Wim Duisenberg op de na-oorlogse conjunctuurgolven en bij prof. Joop Hattinga Verschure op zelfzorgafdelingen in ziekenhuizen. In 1980 promoveerde hij in Maastricht op het onderwerp regionalisatie en financiering van de Engelse, Zweedse en Nederlandse gezondheidszorg. Een stelling uit zijn proefschrift werd zijn levensmotto: wie de kleine structuren niet eert, maakt de grote structuren verkeerd. Hij promoveerde bij de grondlegger van de Nederlandse gezondheidseconomie prof. Lou Groot en bij genoemde Hattinga Verschure. Van 1974 -1984 was Schrijvers lid van de Gemeenteraad van Utrecht voor de Partij van de Arbeid. Hij ‘deed’ daar portefeuilles zoals Volksgezondheid, Welzijn, Cultuur en Financiën. Op 1 juni 1987 werd Schrijvers samen met prof. Joop van Londen hoogleraar Public Health bij de Medische Faculteit Utrecht. Dat betekende voor hem een switch van macro onderwerpen zoals de inrichting van het verzekeringsstelsel naar kleinschalige projecten zoals educatie van diabetespatiënten. Uit een interview uit 1987 komt het citaat: ‘als de faculteit mij vraagt voor deze leerstoel, wil ik wat betekenen voor de faculteit. Dan geef ik de macro-onderwerpen op.’ Samen met Van Londen richtte hij zich in 1987 op innovaties in de thuiszorg en op ketenzorg bij chronische zieken. Later zou het die activiteiten onder de vlag disease management bundelen. Tien jaar kwam de belangstelling voor ketens in de spoedzorg erbij. Zijn kennis op dit terrein bundelde hij in het boek Moderne Patiëntenzorg in Nederland, dat hij in 2002 samen met de plaatsvervangend hoofdinspecteur drs. Nico Oudendijk voor de gezondheidszorg schreef. Vanaf het eerste begin had het bevorderen van het onderwijs in de Sociale Geneeskunde en de Volksgezondheid zijn grote aandacht. Toen Van Londen en hij begonnen was er helemaal niets op dit terrein. Schrijvers: ‘Een grote triomf ervoer ik op 2 april 1994 toen na zeven jaar trekken en duwen de eerste medische studenten bij een GGD en een Arbodienst een verplicht co-schap Sociale Geneeskunde liepen.’ In 1999 kwam een nieuw curriculum voor de medische studenten tot stand. Tropenjaren volgden tot 2006 voor hem en zijn collega dr. Gerdien de Weert om alle uitbreidingen van het sociaal geneeskundige onderwijs bij te benen. Zijn collegestof bundelde hij in 1997 en na verschillende drukken in 2002 in het boek Een kathedraal van Zorg en in de Engelse variant daarvan Health and Health Care in the Netherlands. Per 1 juli 2007 gaan de onderzoeksactiviteiten van Schrijvers over in de Unit Innovaties in de Zorg binnen het Julius Centrum, dat hij in 1996 met collega prof. Rick Grobbee oprichtte. Zijn aandacht blijft liggen bij Disease Management en Spoedzorg. Schrijvers: ‘Ik begrijp nog steeds niet helemaal hoe die kleine structuren binnen Disease management en spoedzorg precies functioneren. Er is tegenwoordig ook veel uitwisseling met collega’s in Noord Amerika en elders in Europa. Dat verrijkt het inzicht in hoge mate. Elk land is op dit terrein een laboratorium voor een ander land..Voorlopig heb ik mijn handen vol aan de nieuwe Unit. Toch zou ik nog twee boeken willen schrijven.Het ene krijgt als titel, De gemoderniseerde kathedraal van zorg. Het tweede boek moet gaan over ondernemersschap en gelijke toegang tot de zorg. Beide zijn belangrijk maar o zo moeilijk te combineren. Hierbij zou ik de kennis van macro econoom weer kunnen gebruiken.’ Als oud hoogleraar Public Health en gezondheidseconoom bij het UMC Utrecht. geeft hij met zijn nieuwe boek ‘Zorginnovatie volgens het Cappuccinomodel.’ zijn visie hoe de gezondheidszorg eruit zou kunnen zien in een maatschappij met schaarste aan zorg. Het boek is bestemd voor het middenkader van zorgorganisaties. Naast schrijver van boeken en artikelen over de gezondheidszorg is Guus lid van enkele stuurgroepen en begeleidingscommissies en geef ik lezingen en workshops. Guus Schrijvers is voor voordrachten, dagvoorzitterschappen, interviews en onderzoeksopdrachten te bereiken via mail@schrijvers.nl en telefonische via zijn secretaresse Annet Esser op telefoonnummer 030 250 9359.