Metakids en de Galactosemievereniging Nederland (GVN) tekenden samenwerkingsovereenkomst

Metakids en de Galactosemievereniging Nederland (GVN) tekenden gisteren een samenwerkingsovereenkomst om de krachten te bundelen in de strijd tegen metabole ziekten. De krachtenbundeling geldt vooral voor fondsenwerving.

Metakids stelt onder meer haar actiewebsite beschikbaar voor de fondsenwerving voor onderzoek naar galactosemie. Deze middelen worden uit naam van beide stichtingen aan onderzoek toegekend. Metakidsdirecteur Nathalie Michielsens-Grasso vindt het een memorabel moment. “Wij geloven dat samenwerking cruciaal is om onze doelen te bereiken. We moedigen niet alleen artsen en onderzoekers aan om dit te doen, we doen het zelf ook. Door met de Galactosemie Vereniging de krachten te bundelen, maken we samen een vuist tegen alle metabole ziekten.”

Actiewebsite van Metakids

Vanaf nu staan de onderzoeken waarvoor de Galactosemie Vereniging geld ophaalt, op de actiewebsite van Metakids. Via deze site wordt het voor iedereen gemakkelijker een actie te starten, te steunen of te delen, waarbij de opbrengst naar deze onderzoeken gaat. Ook is op de voet te volgen hoeveel geld er al is ingezameld.

Ook Jeroen van Bruggen, voorzitter van de Galactosemie Vereniging, is blij met de samenwerking: “Als patiëntenvereniging behartigen we de belangen van patiënten met galactosemie en faciliteren we onderling contact. Ook zamelen we met man en macht in voor onderzoek naar galactosemie, maar we kunnen dat minder professioneel dan Metakids. Door samen te werken maken we gebruik van elkaars sterke punten. Ons doel is namelijk hetzelfde, metabole ziekten behandelbaar maken.”

Galactosemie Vereniging

De Galactosemie Vereniging behartigt sinds 1995 de belangen van patiënten en families met galactosemie, een metabole ziekte die ervoor zorgt dat patiënten geen galactose (melk) kunnen omzetten; de patiënten kunnen allerlei ingrijpende gevolgen ervaren en bijvoorbeeld een ernstige ontwikkelingsachterstand oplopen. De ziekte is opgenomen in de hielpriktest bij pasgeborenen.

Samen steunen Metakids en de Galactosemie Vereniging nu twee onderzoeksprojecten van prof. dr. Estela Rubio (Maastricht UMC): een project voor de verdere ontwikkeling en analyse van een internationale database van het verloop van de ziekte; en een onderzoek naar galactosemie met behulp van zebravisjes. Beide organisaties vertrouwen erop dat de krachtenbundeling tot mooie resultaten zal leiden.

Bron: Metakids

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.