Langer blijven werken met spierziekte door betere operaties

Mensen met de spierziekte HMSN hebben veel last van gewrichten en spieren in handen en voeten. Bij scheefstand of ernstige slijtage van de gewrichten biedt een operatie meestal een goed resultaat. Tot nu toe was nooit goed beschreven welke operatie de voorkeur verdient. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met topspecialisten uit diverse centra een richtlijn gepubliceerd waarin duidelijk beschreven is wanneer en hoe geopereerd moet worden en wanneer andere ingrepen de voorkeur verdienen.

HMSN (hereditaire sensorische en motorische neuropathie) is een erfelijke aandoening van de zenuwen. Patiënten krijgen te maken met afnemende spierkracht en gevoelsstoornissen. Er zijn tientallen varianten en de ernst van de ziekte verschilt van patiënt tot patiënt. Toch verloopt de achteruitgang meestal geleidelijk. Met de juiste begeleiding kunnen de meeste HMSN-patiënten deelnemen aan het arbeidsproces, zij het dat zij wellicht vaker in deeltijd werken en minder fysiek belastend werk doen. De juiste behandeling kan ertoe bijdragen dat iemand zo lang mogelijk maatschappelijk actief blijft.

Meest voorkomende spierziekten

HMSN is een van de meest voorkomende spierziekten. Naar schatting gaat het om 2500 patiënten in Nederland. Daarmee blijft het wel een zeldzame aandoening. Het is een complexe ziekte, die uiteenlopende klachten kan veroorzaken en die daarom ook een gespecialiseerde multidisciplinaire begeleiding vereist. En daaraan ontbreekt het nogal eens. Door de zeldzaamheid van de ziekte zijn de meeste artsen onvoldoende op de hoogte van de beste behandeling. Uit onderzoek bleek dat vooral bij orthopedische ingrepen de plank regelmatig werd misgeslagen.

Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met topspecialisten uit verschillende ziekenhuizen een richtlijn opgesteld die zich met name richt op de orthopedische praktijk. Veel aandacht krijgen de operaties aan handen en voeten, het gebruik van ortheses en de behandeling van bepaalde heupafwijkingen.

Bij de samenstelling van de richtlijn hebben de patiënten een grote inbreng gehad. Zij geven aan welke problemen zij tegenkwamen en vooral ook welke problemen zij het belangrijkst vonden. Daardoor kon de richtlijn overzichtelijk en beknopt blijven en kwam er een ‘light’-versie tot stand. De richtlijn is te vinden op https://www.spierziekten.nl/overzicht/hereditaire-motorische-sensorische-neuropathie-type-1-2-en-x-gebonden/informeer-de-hulpverlener/. U treft daar ook andere informatie aan zoals een bedrijfsartsenbrochure HMSN en een brochure voor de huisarts.

De richtlijn werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) binnen het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg (KIDZ).

Bron: Vereniging Spierziekten Nederland

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.