Allereerste Wereld Eczeem Dag op 14 september 2018
ArrayAtopisch eczeem, een huidaandoening met grote impact op het dagelijks leven
Op vrijdag 14 september 2018 vindt de allereerste Wereld Eczeem Dag plaats. De dag draagt bij aan de voorlichting over atopisch (of constitutioneel) eczeem en een beter begrip voor mensen die aan de aandoening lijden. Atopisch eczeem is een chronische huidaandoening met enorme fysieke en mentale impact op het dagelijks leven van zowel patiënten als hun familie. De Wereld Eczeem Dag is een initiatief van de focusgroep Eczeem van het Huidfonds, waarbij zij aansluiten bij de activiteiten van de EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations).
Recentelijk heeft de EFA in negen Europese landen onderzoek1 gedaan naar de impact van leven met eczeem. De resultaten worden gepresenteerd tijdens het jaarcongres van de European Academy of Dermatology and Venereology (EADV)2 van 12-16 september in Parijs. Voor dit onderzoek werden bijna 1.200 mensen met een ernstige vorm van eczeem geïnterviewd. De resultaten zijn aanleiding om structureel aandacht te vragen voor de aandoening eczeem. Volgens Bernd Arents, vrijwilliger van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) en betrokken bij het onderzoek, is het belang van zo’n Wereld Eczeem Dag groot. Arents: “Uit dit onderzoek blijkt dat veel mensen met eczeem erg lijden onder de ziekte. Niet alleen fysiek, zoals vanwege de jeuk, maar ook psychisch en mentaal. Dat wordt enorm onderschat.”
Psychische en emotionele last
De mate waarin het hebben van eczeem invloed heeft op het emotionele leven van mensen met een matige tot ernstige vorm van eczeem, wordt pijnlijk duidelijk uit het EFA onderzoek. Een paar cijfers:
- 72% benijd mensen met een normale huid
- 50% is bedroefd over het hebben van eczeem
- 43% is boos over het hebben van eczeem
- 40% schaamt zich over hoe hun huid eruit ziet
- 39% voelt zich schuldig over het krabben
- 39% heeft moeite met hun uiterlijk
- 34% probeert fysiek contact met anderen te vermijden
Een van de meest schrijnende bevindingen van het onderzoek is wel dat 88% van de personen die op dat moment ernstige eczeemklachten had, aangeeft dat er momenten zijn (geweest) dat de ziekte het moeilijk maakt om met het leven om te gaan.
Alleen al in Nederland hebben circa 400.000 mensen atopisch eczeem. Dit is ongeveer 2,5% van de bevolking. Daarmee staat de aandoening op de vierde plaats in de top 10 van chronische aandoeningen in Nederland3.
Wat is Atopisch Eczeem
Atopisch of constitutioneel eczeem, de meest voorkomende vorm van eczeem, is een chronische ontstekingsziekte met een kenmerkende huiduitslag4,5,6,7 dat gepaard gaat met een intense, aanhoudende jeuk, droge huid, barstjes, roodheid, korstvorming en vochtafscheiding.8 Jeuk is een van de meest belastende symptomen en kan slopend zijn.9 Mensen met matig tot ernstig atopisch eczeem ondervinden aanzienlijke last van de aandoening, want behalve eczeemplekken en intense jeuk heeft de aandoening impact op de kwaliteit van leven zoals slaapstoornissen en symptomen van angst en depressie.9,10
Focusgroep Eczeem
De Wereld Eczeem Dag is een initiatief van de focusgroep Eczeem. De focusgroep vraagt aandacht voor de kwaliteit van leven voor mensen met eczeem en voorziet in de behoefte om deze huidaandoening breed op de kaart te zetten. Met deze doelstelling draagt de focusgroep bij aan de acceptatie van de huid die ‘anders’ is. In de focusgroep hebben zitting: Huidfonds, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem, Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten, Huidpatiënten Nederland, Sanofi Genzyme, Mylan, La Roche-Posay en Eau Thermale Avène.
Over Huidfonds – www.huidfonds.nl
Het Huidfonds is een erkende goede doelen organisatie die het belang van een gezonde huid onder de aandacht wil brengen. ‘Hou van je huid, zorg voor je huid’ is de boodschap die wij uitdragen. Om onze missie te volbrengen hebben we drie belangrijke doelstellingen voor ogen:
- Voorkomen van huidaandoeningen door voorlichting;
- Verbeteren van de zorg voor mensen met een huidaandoening;
- Acceptatie van de huid die er ‘anders’ uitziet.
Over Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem – www.vmce.nl
De VMCE kent drie typen activiteiten:
- Het geven van voorlichting en informatie;
- Het organiseren van lotgenotencontact;
- Het behartigen van belangen van eczeempatiënten.
Mediacontact
Anke van den Berg, Huidfonds, telefoon 06-24 15 78 60.
Bernd Arents, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem, telefoon: 06-38 76 69 50.
____________________________________
1 Atopic Eczema - The silent suffering of patients, EFA survey 2018 2 Presentatie tijdens EADV, Industry programme 13 september 2018, 17:00-18:00. https://eadvparis2018.org/ (bezocht augustus 2018). 3 www.vmce.nl/eczeem/wat-is-eczeem.html (bezocht juli 2018) en www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/constitutioneel-eczeem/cijfers-context/huidige-situatie#node- prevalentie-van-constitutioneel-eczeem (bezocht juli 2018). 4 Eichenfield et al. Guidelines of Care for Atopic Dermatitis. AAD 2014, pp. 118. 5 Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/index.php/edf- guidelines/category/5-guidelines-miscellaneous?download=36:guideline-treatment-of-atopic-eczema-atopic- dermatitis. Bezocht Juni 2018. 6 Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19. 7 National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2014. https://www.niams.nih.gov/health-topics/atopic-dermatitis#tab-overview. Bezocht Juni 2018. 8 Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/patient-care/health- library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Bezocht Juni 2018. 9 Zuberbier T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006. 10 Torrelo A et al. Atopic dermatitis: impact on quality of life and patients' attitudes toward its management. Eur J Dermatol vol. 22(1), pp. 97-105, 2012.
September 2018, GZNL.GZ.18.09.0211
