Je geld of je leven: uitdagingen bij een ongeneeslijke ziekte

0
534

Mijn arts moet zich aan zijn protocollen houden, terwijl ik op een zinkend schip andere afwegingen maak. Wetenschappelijk bewijs? Pure luxe die ik me niet kan permitteren.

Drie jaar geleden ontdekte Nellie Lobbezoo dat ze een vulvamelanoom heeft. Kutkanker, zeg maar. De behandeling slaat niet aan. De artsenvoorspellen dat ze het einde van 2018 niet gaat halen. Maar ze weet haar leven te rekken door haar licht op te steken bij de aanvullende geneeskunde. Juist dat opent nieuwe mogelijkheden binnen de reguliere geneeskunde en houdt haar lang in een conditie die de artsen versteld doen staan. Ze schreef het boekje Je geld of je leven, uitdagingen bij een ongeneeslijke ziekte.

Gangbare praktijk

Lobbezoo (1959) legt bloot dat de gangbare praktijk in de gezondheidszorg en de financiering ervan niet altijd in het belang van de patiënt zijn. De artsen van de reguliere zorg staan met hun rug tegen de muur: ze zijn gehouden aan protocollen en behandelen op basis van statistieken met immuuntherapie. Ze hebben slechts beperkt mogelijkheden om daarvan af te wijken. Van immuuntherapieën staat vast dat een deel van de patiënten er baat bij heeft, en een deel niet. ‘Dobbelsteengeneeskunde’, noemt een arts deze aanpak in het boek.

Onvoldoende bewezen

Uit een dna-onderzoek dat Lobbezoo zelf in Duitsland laat uitvoeren, blijkt dat de voorgestelde immuuntherapieën in haar geval zeker niet werken. De laatste behandeling die voor haar individuele geval wél werkt, wordt niet vergoed, omdat de werking ervan naar Nederlandse maatstaven onvoldoende bewezen is voor haar type kanker.

Lobbezoo laat zien dat ze haar leven heeft kunnen rekken met aanvullende behandelingen. Wellicht had ze nog meer succes kunnen boeken als ze eerder het dna-onderzoek had laten doen en als de medische sector haar had geholpen om wegwijs te raken in het woud van behandelopties. Ook had ze meer kans als ze nog meer spaargeld zou hebben.

Drie mogelijkheden

Ik verdraag alles tot de volgende bloeduitslag. Drie mogelijkheden. Eén, het melanoom lapalle medicatie aan zijn laars. Dat kost me mijn leven. Twee, mijn nieuwe medicijn vraagt om een hogere dosering. Dat kost gewoon spaargeld. Drie, ik heb alleen maar last van bijwerkingen en uitzaaiingen. Ik ben benieuwd.

Haar boek Je geld of je leven is een persoonlijk, aangrijpend en soms ook grappig pleidooi voor de effectievere inzet van behandelmethoden en geld. Bovenal is het een verhaal over bij jezelf blijven, je levenslust behouden en een pad kiezen dat bij jou past. Lobbezoo’s dochter Violet Oosterwijk, die afstudeerde op de ziekte van haar moeder, voegt er een aantal informatieve hoofdstukjes aan toe over behandelwijzen en de keuzes die daarbij door de medische wereld en de verzekeraars worden gemaakt. Voor patiënten met een melanoom biedt het ook nog talloze aanknopingspunten voor behandelingen.

Openhartig vertelt Lobbezoo ook over hoe ze zich voorbereidt op de naderende dood, samen met haar dochters. Nellie Lobbezoo overleed op 5 september. Ze was erg blij dat ze haar boekje nog heeft kunnen presenteren aan vrienden en familie.

Je geld of je leven

Uitdagingen bij een ongeneeslijke ziekte

Nellie Lobbezoo en Violet Oosterwijk

isbn 9789493171039, 124 blz., € 17,50