Stichting Voor Sara en Universiteit Maastricht slaan handen ineen voor internationaal congres over zeldzame spierziekte MDC1A

Stichting Voor Sara en de Universiteit Maastricht organiseren van 15 tot en met 17 November 2019 een internationale wetenschappelijke conferentie. Ruim twintig experts van over de hele wereld komen een heel weekend samen, met als doel een stap dichter bij een behandeling voor zeldzame spierziekten als MDC1A te komen.

MDC1A

Het thema van de conferentie is ‘Het natuurlijk beloop en de behandeling van congenitale spierdystrofieën in het algemeen en MDC1A in het bijzonder’. MDC1A is een zeldzame spierziekte met een zeer uiteenlopende prognose, waarvoor tot op heden geen effectieve behandeling bestaat. Stichting Voor Sara maakt zich sterk voor patiënten met MDC1A. Het congres dat de stichting samen met Universiteit Maastricht organiseert, is de volgende grote stap richting een behandeling voor MDC1A en tal van andere zeldzame spierziekten.

Op dit moment zijn er zo’n 17 patiënten met MDC1A bekend in Nederland. Tot op heden is er geen effectieve behandeling beschikbaar voor patiënten met MDC1A. Bovendien is het ziektebeloop tussen patiënten erg verschillend. Zeker is dat kinderen met MDC1A zeer kwetsbaar zijn, waardoor sommige patiënten al in de kinderjaren overlijden. Stichting Voor Sara strijdt sinds 2016 voor een behandeling van de zeldzame spierziekte. De stichting draagt bij aan een veelbelovend onderzoek naar MDC1A, onder leiding van professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht. Het onderzoek richt zich op een behandeling met lichaamseigen herstelde spierstamcellen. Een doorbraak in dit onderzoek zou niet alleen voor MDC1A, maar ook voor vele andere (spier)ziekten zeer belangrijk kunnen zijn. Het samenbrengen van specialisten van over de hele wereld, kan een dergelijke doorbraak versnellen.

Tijdens de conferentie in Maastricht komen patiënten, behandelaars en onderzoekers samen. Hun gezamenlijke doel: wetenschappelijke onderzoeken en ervaringen te delen. Ruim twintig experts – verbonden aan universitaire ziekenhuizen van over heel de wereld – hebben zich aangemeld. Het gaat om professoren uit onder meer de Verenigde Staten, Canada, Italië, Zwitserland en Zweden. Voor behandelaars en patiënten biedt deze conferentie een unieke mogelijkheid om op één dag dé topspecialisten op het gebied van spierdystrofieën te ontmoeten en persoonlijk te spreken.

Een deel van het programma zal vertrouwelijk zijn om onderzoekers te stimuleren ook hun laatste, niet gepubliceerde data te delen. Een ander deel is openbaar om maximale interactie tussen wetenschappers, behandelaars en patiënten te bewerkstelligen. Een ander deel van het programma is juist openbaar. Op de tweede dag kunnen patiënten, revalidatieartsen, fysio- en ergotherapeuten elkaar ontmoeten, ervaringen delen en kennis opdoen. Pers is ook van harte welkom tijdens dit openbare gedeelte om verslag te doen en interviews af te nemen.

Bron: Stichting Voor Sara www.voorsara.nl.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.