Amsterdam UMC stelt data over IC-patiënten beschikbaar om levens te redden

Amsterdam UMC stelt data over IC-patiënten beschikbaar om levens te redden

Als eerste ziekenhuis in Europa stelt Amsterdam UMC data over intensive care patiënten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en om de zorg te verbeteren. Individuele patiënten zijn hierbij redelijkerwijs niet identificeerbaar. In totaal zijn er bijna 1 miljard datapunten beschikbaar, vooral vanuit de bewakingsapparatuur. Juist door deze big data kunnen artsen en wetenschappers vanuit de hele wereld algoritmes ontwikkelen met kunstmatige-intelligentie-technieken zoals machine learning. Die moeten zorgen dat toekomstige intensive care patiënten sneller de juiste behandeling krijgen. En dat is hard nodig, want nog steeds komt tot dertig procent van intensive care patiënten te overlijden. In Europa gaat het om honderden doden per dag.

Europees initiatief


Het initiatief voor deze ontwikkeling komt van de Europese Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde (ESICM) met de oprichting van hun sectie Data Science en wordt gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). Zij moedigen andere ziekenhuizen aan dit voorbeeld te volgen.

“Gegevens delen om behandelingen beter te maken is erg belangrijk voor toekomstige patiënten”, aldus dr. Paul Elbers, intensivist in Amsterdam UMC en projectleider. “En als je dat zeer zorgvuldig doet, is daar veel draagvlak voor”, vult zijn collega Patrick Thoral aan. In eigen land steunen intensivisten uit Radboudumc, Erasmus MC Rotterdam, OLVG Amsterdam, UMC Utrecht en Maastricht UMC+ het initiatief. Ook zij willen data op deze verantwoorde manier beschikbaar stellen. En ook de patiëntenorganisatie IC Connect en de stichting Family Centered Intensive Care laten weten achter deze manier van data delen te staan.

“Eerder waren dergelijke gegevens alleen van Amerikaanse intensive cares beschikbaar. Maar de organisatie van intensive care geneeskunde en het type patiënten kunnen flink verschillen tussen de Verenigde Staten en Europa. Dat zou kunnen leiden tot verkeerde algoritmes. Daarom is dit Europese initiatief en wereldwijde samenwerking zo belangrijk”, aldus Thoral.



Privacy gewaarborgd


Voor Amsterdam UMC, de ESICM en de NVIC is het waarborgen van de privacy van patiënten van het allergrootste belang. Het spreekt voor zich dat alle wet- en regelgeving hierover strikt wordt nageleefd. In Amsterdam UMC kunnen patiënten altijd bezwaar maken tegen het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens van de patiënten die bezwaar hebben gemaakt zijn dan ook niet opgenomen in de data die beschikbaar worden gesteld. Bovendien krijgen alleen artsen en wetenschappers die aan strikte eisen voldoen en een overeenkomst tekenen toegang tot de data.

De gegevens mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zijn grondig gede-identificeerd. Zo grondig dat de betrokkenen redelijkerwijs niet meer identificeerbaar zijn in de context van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming. Dat is gecontroleerd door onafhankelijke experts, onder aanvoering van prof. dr. Eric Sijbrands, privacy deskundige bij de Nederlandse Federatie van Universiteiten (NFU).



Ethische toets


Amsterdam UMC heeft dit initiatief ook ethisch laten toetsen door externe experts. Dit gebeurde onder leiding van klinisch ethicus dr. Erwin Kompanje, verbonden aan het Erasmus MC Rotterdam en gespecialiseerd in ethische vraagstukken rondom intensive care geneeskunde. Eventuele risico’s zijn volgens Kompanje geminimaliseerd en het initiatief biedt veel hoop voor toekomstige patiënten. Het delen van gegevens op deze manier is volgens de experts verantwoord en mag worden aangemoedigd.

AmsterdamUMCdb




De data staan in de AmsterdamUMCdb database. Die bevat bijna 1 miljard klinische observaties en medicatiegegevens over meer dan twintigduizend patiënten en is beschikbaar via EASY. Dat is een afgeschermde portal van het online archiveringssysteem DANS, een instituut voor digitale onderzoeksgegevens van KNAW en NWO. Meer informatie over AmsterdamUMCdb is te vinden op amsterdammedicaldatascience.nl.

Bron: Amsterdam UMC


Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen