Hoe zou je reageren als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent?

Array

Een film van Kees Rijninks en Carmen Cobos


Hoe zou je reageren als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent? Als filmproducent Kees Rijninks, de echtgenoot van filmmaker Carmen Cobos, gediagnosticeerd wordt met de ziekte van Parkinson, stort hun wereld in. Na maanden van verdriet, woede en ontkenning proberen zij nu de balans in hun leven terug te vinden. In Samen volgen zij een jaar lang een groep ongeneeslijk zieke patiënten, hun partners en hun neuroloog.

Hoe ga je om met een ongeneeslijke ziekte als parkinson in de wetenschap dat je langzaam zal wegkwijnen en nooit meer beter wordt? En omdat je als partners een ziekte samen krijgt is de vraag hoe je er samen mee omgaat. Wat voor invloed heeft de diagnose op je relatie?

“Hij denkt dat ik beter af ben zonder hem”


Zelf zijn Kees en Carmen er, vijf jaar na de diagnose, nog steeds niet uit. Carmen: “Hij denkt dat ik beter af ben zonder hem. Anderen zeggen dat ik meer mijn eigen leven moet leiden. Maar ik wil me geen weduwe voelen voor ik dat ben.” Daarentegen wil ze wel zo goed mogelijk voorbereid zijn op wat komen gaat en wil ze het in dit stadium ook al over het verzorgingstehuis hebben. Kees: “Ik moet het op een afstand houden anders kan ik niet meer functioneren.”
Op zoek naar een antwoord volgen ze een aantal parkinson-patiënten en hun partners.Zoals Esther en haar man Raymond. De 42-jarige bollenkweekster was altijd heel positief, ook na de diagnose parkinson. Maar toen ze door een sportblessure een tijd niet kon lopen werd ze een ander persoon. Lichtgeraakt en kwetsbaar. “Als dit de toekomst is dan word ik niet blij.” En omdat Raymond heel slecht met de situatie overweg kon – “omdat het zo plotseling kwam” – vraagt Esther zich af hoeveel steun ze kan verwachten als ze echt afhankelijk is.

De onvoorspelbaarheid van de ziekte

Ans is zeven jaar patiënt en samen met haar man Theo probeert ze er zo goed mogelijk mee om te gaan, maar het is vooral de onvoorspelbaarheid van de ziekte die het moeilijk maakt. Ans: “Die parkinson kruipt stiekem naar binnen en je weet niet waar en wat er gebeurt.”


Michel en Corrie proberen zo veel mogelijk in het nu te leven en niet te ver vooruit te kijken. Corrie: “Ik weet wel wat de toekomst is en wat er allemaal kan gebeuren. Ze kunnen steeds minder. Alles gaat gewoon stoppen.”

“Ik mis wat jullie hebben”

Gepensioneerd huisarts Kees moet sinds het plotselinge overlijden van zijn vrouw twee jaar geleden in zijn eentje met de ziekte dealen. “Soms word ik enorm emotioneel om het feit dat ik alleen ben maar ook nog die verdomde ziekte erbij heb. Ik mis wat jullie hebben.”


Carmen op haar beurt wou dat ze de kalmte had die Edith en Cor aan de dag leggen. Edith lijdt al veertien jaar aan parkinson en is inmiddels zeer hulpbehoevend. Toch geeft ze haar leven een 8: “Ik vind het moeilijk soms. En ja, dan is het zwaar. Maar er zijn nog zoveel lichtpuntjes.” Cor verzorgt zijn vrouw met een op het eerste gezicht bewonderenswaardige blijmoedigheid. Maar als ze door een val in het verzorgingshuis terechtkomt is hij nergens meer.

Edith en Cor Ton

Samen is een Cobos Films productie in coproductie met Human. De film is tot stand gekomen met een een bijdrage van het NPO-fonds.

Uitzending: Woensdag 8 april, 22.45-00.10 uur op NPO 2

Bron: Human

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen