Samen beslissen over biologicals kan beter

0
1100
insulin injection & vials

Mensen die biologische geneesmiddelen gebruiken zijn hier vaak positief over. Dit blijkt uit het meest recente onderzoek van de CCUVN naar ervaringen met het gebruik van deze middelen. Vooral de hogere kwaliteit van leven is een belangrijke reden voor het positieve gevoel. Toch maken biological-gebruikers zich soms ook zorgen, blijkt uit hetzelfde onderzoek.

Zorgen


Het goede nieuws is dat mensen die gestart zijn met een biological aangeven dat hun kwaliteit van leven is verbeterd. Gaven zij gemiddeld een 4,1 voordat ze met het middel begonnen, nu geven ze gemiddeld 7,3. Vooral het sociale leven gaat er dankzij biologicals behoorlijk op vooruit.
Er zijn echter ook zorgen: twee derde maakt zich zorgen over de lange termijn effecten die het middel mogelijk heeft. En een derde vindt het zorgelijk dat hij/zij überhaupt een biologisch geneesmiddel moet gebruiken.

Samen beslissen


Patiënten worden bij de start van hun behandeling lang niet altijd betrokken bij de keuze voor een biologisch geneesmiddel. Slechts de helft van de respondenten geeft aan dat een gezamenlijke afweging is gemaakt over de behandelopties. Ook wanneer er sprake is van het wisselen tussen biologische middelen, is samen beslissen niet vanzelfsprekend. Over de informatie die gegeven wordt bij het wisselen tussen biologische geneesmiddelen, waar een derde van de respondenten melding van maakt, is 40 procent positief, 20% geeft aan dat de keuze door de arts is gemaakt en hem of haar daar volledig in vertrouwt. Een van de voornaamste redenen om te wisselen is dat het vorige geneesmiddel niet (meer) werkt of te veel bijwerkingen geeft. Maar soms spelen andere motieven, aldus een van de respondenten: ‘Hoewel ik niet echt werd verplicht tot een wissel, werd me wel nadrukkelijk gevraagd om mee te werken uit kostenoverwegingen.’ Rond de wissel kreeg driekwart informatie over de behandeling die werd ingezet, de rest heeft er zelf om moeten vragen of kreeg helemaal geen informatie.

Reactie MDL-arts


MDL-arts Carmen Horjus van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem reageert als volgt op het rapport: ‘Ik ben erg verrast door de enorme verbetering van de kwaliteit van leven tijdens de behandeling. Een wezenlijk aandachtspunt blijft de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Er is nog veel winst te boeken bij het ‘samen beslissen’, waarbij de patiënt uitgenodigd wordt om mee te denken over de verschillende behandelopties en daarin een eigen keuze mag uitspreken. Er zijn sterke aanwijzingen dat goede communicatie de gezondheid van de patiënt ten goede komt.’

Advies van de CCUVN

De CCUVN heeft op basis van de resultaten van dit onderzoek een factsheet gemaakt met de belangrijkste conclusies en adviezen naar aanleiding van het onderzoek. De zorg kan verder verbeterd worden door:

  • Meer rekening te houden met de voorkeuren én de zorgen – zoals het afhankelijk zijn van een biologisch geneesmiddel – van patiënten.
  • Mensen beter betrekken bij de besluitvorming.
  • Informatie  verstrekken over mogelijke lange termijn effecten van biologische geneesmiddelen.
  • Duidelijke informatie verstrekken rondom het wisselen van medicijnen. De reden hiervoor én het gezamenlijk afwegen hiervan behoeft aandacht. Belangrijk hierbij is ook om informatie over de mogelijke bijwerkingen te geven.

CCUVN