Nederlands CP register live: meer regie voor ouders van kinderen met cerebrale parese

Een mijlpaal in de zorg voor kinderen met cerebrale parese in Nederland: het Nederlands CP register (www.cpregister.nl) is live. Vanaf nu kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) vastgelegd worden, vanaf de diagnose tot en met 18 jaar. Délano (8 jaar) heeft de primeur: zijn gegevens zijn als eerste geregistreerd. Via het registerportaal hebben zijn ouders toegang tot de informatie over hun zoon en dat geeft hen meer regie over de zorg voor hun kind.

Cerebrale parese is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar. CP is in Nederland de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. “Het CP register gaat een grote impuls geven aan de zorg voor kinderen met cerebrale parese”, zegt hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde Annemieke Buizer van Amsterdam UMC. “Het Nederlands CP register biedt een infrastructuur die helpt de zorg voor kinderen met cerebrale parese te verbeteren. Het register geeft directe terugkoppeling over de ontwikkeling van elk individueel kind, de screeningsuitkomsten en behandeluitkomsten.”

Per jaar komen er in Nederland zo’n 400 kinderen met CP bij. Naast bewegingsbeperkingen hebben kinderen met CP soms ook nog andere problemen, zoals bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of problemen met horen, zien en eten. Délano heeft net een botulinetoxine-A (BoNT) behandeling gehad om de spasticiteit in zijn spieren te verminderen. Het gips moet er nu voor zorgen dat zijn spieren goed op lengte blijven. Buizer: “We weten helaas nog onvoldoende over de optimale behandeling voor kinderen met cerebrale parese. Door in het CP register lange tijd behandelgegevens en –resultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Zo gaan we gevolgen van allerlei behandelingen, zoals deze BoNT behandeling van Délano, bijhouden, zodat we de zorg beter kunnen afstemmen op het kind.”

Samen met CP-ervaringsdeskundigen

Jan-Hein Evers, voorzitter van patiëntenvereniging CP Nederland (voorheen BOSK): “Dit register is mede vormgegeven door een panel ervaringsdeskundigen. Dokters en onderzoekers kunnen van alles willen, maar het gaat er natuurlijk om dat het leven van kinderen met CP verbetert. De input van het panel was van grote betekenis: we gaan nu ook een portaal bouwen in het register om ouders beter te informeren.”

Evers: “Als je kind de diagnose CP krijgt, dan stort je wereld in. De kinderrevalidatiearts vertelt je van alles, maar het is lastig om alle informatie goed te begrijpen en overzicht te houden. Laat staan dat je weloverwogen een beslissing kan nemen. Op basis van de kennis uit het register kan een kinderrevalidatiearts binnenkort steeds beter voorspellen welke behandeling het beste is voor de specifieke situatie van een kind met CP.”

Deelnemers en fondsen

Het Nederlands CP register is ontwikkeld onder leiding van Amsterdam UMC en CP Nederland, in samenwerking met Adelante, CP-Net, De Hoogstraat Revalidatie, Erasmus MC Rotterdam, Heliomare, Libra revalidatie & audiologie, Maastricht UMC+, Merem Medische Revalidatie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revant, Rijndam Revalidatie, Roessingh Centrum voor Revalidatie, UMCG en UMC Utrecht.

Het Nederlands CP register is tot stand gekomen met subsidie van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, HandicapNL, Phelps Stichting voor Spastici, Dioraphte, fondsenwerfactie Steptember en ZonMw.

www.cpregister.nl

www.cpnederland.nl

Bron: Bosk

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.