Biobanken juist ook belangrijk voor zeldzame ziekten
ArrayOp de zeldzaamste dag die er bestaat – 29 februari – is het Zeldzameziektendag.
Medisch
onderzoekers zijn constant op zoek naar betere diagnostiek en
behandeling van ziekten. Daarbij zijn ze afhankelijk van patiënten, hun
medische gegevens en ook hun lichaamsmateriaal. Door biobanken kunnen
onderzoekers dit ook veilig en effectief gebruiken. Bij zeldzame ziekten
heeft een biobank vaak informatie van maar enkele patiënten en moet een
onderzoeker meerdere biobanken benaderen. Het is daarom extra
belangrijk
om dat goed te regelen en dat patiënten hun materiaal via een biobank
beschikbaar stellen. Om het publiek beter te informeren over het belang
hiervan is er nu biobanken.nl
Transparantie voor patiënten en deelnemers
Het overgrote deel van de patiënten in Nederland (95-99%) vindt het goed dat hun medische gegevens en lichaamsmateriaal worden gebruikt voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op die manier dragen ze bij aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en behandelingen.
Nieuwsgierig
Maar patiënten of deelnemers aan medisch-wetenschappelijk onderzoek zijn ook nieuwsgierig naar wat er met hun medische gegevens en lichaamsmateriaal gebeurt. Bijvoorbeeld bij onderzoek met lichaamsmateriaal dat ziekenhuizen bewaren nadat het is afgenomen voor diagnostiek of tijdens een operatie. Patiënten weten niet altijd dat dit materiaal belangrijk is voor wetenschappelijk onderzoek maar kunnen er wel vragen over hebben.
De website biobanken.nl geeft overzichtelijk alle mogelijkheden, maar ook grenzen aan van medisch-wetenschappelijk onderzoek. En dus ook hoe je aan kunt geven dat jouw gegevens en lichaamsmateriaal niet voor onderzoek gebruikt mogen worden.
Als het antwoord op een bepaalde vraag nog niet op biobanken.nl staat, kunnen patiënten hun vraag via de website voorleggen aan een team van specialisten, waaronder een jurist en een ethicus.
Wat zijn biobanken?
Een biobank is een verzameling van biologisch materiaal. Dat kunnen buisjes bloed zijn, stukjes huid, teennagels, weefsel, spuug, plas of poep. Met het woord ‘bank’ in biobank bedoelt men dat het om een verzameling gaat. Er zijn ook databanken en registers met medische gegevens. Denk bijvoorbeeld aan het medisch dossier van patiënten. Maar ook medische gegevens die speciaal voor wetenschappelijk onderzoek zijn verzameld kunnen in registers worden bewaard.
Ook doneren aan een biobank?
Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen contact opnemen met een expertisecentrum als zij willen doneren aan een biobank. De website van OrphaNET laat zien welke expertisecentra er geregistreerd zijn voor een aandoening en waar je lichaamsmateriaal zou kunnen doneren.
Voor meer informatie
Biobanken.nl geeft informatie over onderzoek met gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten en deelnemers aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Biobanken.nl wordt gefinancierd door BBMRI.nl en is onderdeel van de service portfolio van Health-RI, de nationale infrastructuur voor gezondheidsonderzoek. Biobanken.nl wordt inhoudelijk ondersteund door de ELSI Servicedesk, eveneens verbonden aan Health-RI.
Over Zeldzameziektendag
Bron: Biobanken
