‘Geen tijd te verliezen’ nieuwe campagne tegen dodelijke ziekte ALS

De korte levensverwachting van ALS-patiënten, drie tot vijf jaar gemiddeld na de eerste symptomen, vormt de basis voor een nieuwe landelijke fondsenwervende campagne van Stichting ALS Nederland. Met confronterende boodschappen vertellen vanaf vandaag niet de patiënten maar de nabestaanden hun verhaal. Zie video: ‘Mijn zoon had maar 3 jaar ALS’.

Aan het woord is Marjan van den Eijnden. Haar zoon Nicky is 29 jaar als hij overlijdt aan ALS. Hij laat twee kleine kinderen achter. Marjan vindt samen met Stichting ALS Nederland dat het hoog tijd voor deze nieuwe campagne is. Tien jaar nadat met de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ de ziekte ALS definitief op de kaart werd gezet, kiest Stichting ALS Nederland opnieuw voor een indringende benadering om aandacht te vragen voor deze nog steeds dodelijke ziekte. ‘Hoe indringender hoe beter’, vindt ALS-patiënt en secretaris bij patiëntenvereniging ALS Patients Connected, Conny van der Meijden. ‘Want de realiteit is veel erger dan de campagne. Bewustwording en donaties zijn de weg naar het stoppen van deze verschrikkelijke ziekte.’ ‘Geen tijd te verliezen’ verwijst niet alleen naar de beperkte tijd die patiënten nog rest met familie en geliefden als de diagnose eenmaal is gesteld, maar ook naar de tijd die nodig is voor onderzoek naar de oorzaak en een medicijn.

Afhankelijk van donaties voor onderzoek

‘De klok tikt’, zegt Stichting ALS Nederland-directeur Gorrit-Jan Blonk. ‘Met het cancelen van onze fondsenwervende evenementen het afgelopen jaar zijn de inkomsten met 50% teruggelopen. Wetenschappelijk onderzoek is essentieel en daarvoor zijn we afhankelijk van donaties. We willen zoveel mogelijk levens redden, hoe eerder we een medicijn hebben hoe beter.’ Stichting ALS Nederland investeert niet alleen in onderzoek, maar ook in een betere kwaliteit van leven voor de patiënten en hun dierbaren. Ook hier is tijd een belangrijke factor. ALS-professionals moeten snel kunnen schakelen om binnen de beperkte tijd die rest de juiste zorg en ondersteuning te bieden.

Echte verhalen

Nabestaanden die meewerken aan de campagne geven aan het een eer te vinden. Zij verloren hun vader, moeder, kind, broer, opa of vrouw. ‘Hun motivatie om mee te doen en zich in te zetten om ALS de wereld uit te helpen, is erg groot’, zegt Frederique Kram van Stichting ALS Nederland. ‘Het is een eerlijke campagne omdat we verhalen vertellen van mensen die daadwerkelijk te maken hebben met ALS. Nabestaanden weten als geen ander hoe groot de tijdsdruk is.’

Speciale munt

Om de campagne kracht bij te zetten en extra fondsen te werven, wordt op 28 maart een unieke ALS-munt geslagen. Dit is de dag dat de zomertijd ingaat en iedereen een uur van zijn/haar tijd verliest. Stichting ALS Nederland werkt hierin samen met de Koninklijke Nederlandse Munt. De munt met een bijzonder ontwerp is vanaf nu op voorinschrijving te koop via https://knm.nl/ALS. Van de munt worden slechts 5.000 stuks gemaakt. Voor verzamelaars en mensen die Stichting ALS Nederland een warm hart toe dragen, is het een unieke kans een exclusief collector’s item in hun bezit te krijgen. https://www.als.nl

24-02-2021 | 11:51 | Den Haag | Rubriek: Binnenland

EMBARGO tot 2 maart 2021, 08.00 uur (start van de campagne) 2 maart, 2021

Video:

Documenten: InformatieNabestaanden.pdf

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.