Keuzehulp geeft patiënt met uitgezaaide alvleesklierkanker meer controle

Jaarlijks krijgen bijna 3.000 mensen de diagnose alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is de ziekte op het moment van de diagnose al uitgezaaid en is genezing niet meer mogelijk. Speciaal voor deze groep heeft het Deltaplan Alvleesklierkanker een keuzehulp ontwikkeld, die vandaag wordt gelanceerd. Ondanks het feit dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp-app patiënten controle over een situatie die stuurloos lijkt. 

Onlangs berichtte het IKNL dat de overlevingskans van kanker stijgt, maar dat geldt helaas niet voor alvleesklierkanker. Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’

Samen beslissen met je arts

‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen –  alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt afzien om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’

Voor en door patiënten

Deltaplan Alvleesklierkanker is initiatiefnemer van de keuzehulp en ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut.  ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’

Overzicht klinische studies

De Alvleesklierkanker keuzehulp wordt de komende tijd geïmplementeerd in 15 gespecialiseerde ziekenhuizen die zijn verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Patiënten krijgen via hun arts een inlogcode, waarmee ze toegang hebben tot de vragenlijst.

Daarnaast zal de keuzehulp gelinkt worden aan de Deltaplan Alvleesklierkanker-app, hierin vinden patiënten een up-to-date overzicht van klinische studies waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen. Maar ook een antwoord op veel gestelde vragen. Daarnaast biedt de app een overzicht van vragen die patiënten aan hun arts kunnen stellen tijdens elke fase van de behandeling. De app is gratis te downloaden via de App Store en Google Play.

Over het Deltaplan Alvleesklierkanker

Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een landelijk samenwerkingsverband tussen de 15  expertisecentra (DPCG), het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Met verenigde krachten werken de partijen aan één doel: een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten. Het Deltaplan Alvleesklierkanker is in november 2019 gestart met drie belangrijke pijlers: wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker versnellen, de handen ineen slaan om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken én te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. Meer informatie op www.deltaplanalvleesklierkanker.nl.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.