
Parel voor patiëntenparticipatie Goed Gebruik Geneesmiddelen
ArrayOp 16 april 2015 ontvingen projectleider Marilou Muris-Nyst en voorzitter Gerdi Verbeet van patiënten-federatie NPCF een ZonMw Parel voor hun werk in een pilotproject rond patiëntenparticipatie. Daarin beoordeelde een patiëntenpanel met ervaringsdeskundigen de onderzoeksaanvragen van onder meer het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) vanuit patiëntenperspectief. ZonMw noemt de bijdrage van het patiëntenpanel ‘zeer relevant en vooruitstrevend’.
‘Vroeger was patiëntenparticipatie nogal eens een kwestie van windowdressing. Onderzoekers vulden plichtmatig de betreffende paragraaf in om te voldoen aan de subsidie-voorwaarden. Dat is echt aan het veranderen. Je ziet dat onderzoekers steeds bewuster nadenken hoe de inbreng van ervaringsdeskundigen al bij de beoordeling van een onderzoeksaanvraag de relevantie van hun project kan vergroten.’ Dat zei Marilou Muris-Nyst op 16 april 2015 tijdens het derde jaarlijkse GGG-congres, waar zij de ZonMw Parel in ontvangst nam.
Adviezen over patiëntenparticipatie
In het afgelopen anderhalf jaar heeft het patiëntenpanel aan de hand van een speciaal ontwikkeld beoordelingsformulier in totaal 360 aanvragen uit vier GGG-rondes beoordeeld vanuit patiëntenperspectief (267 projectideeën en 93 uitgewerkte aanvragen). Het oordeel van de speciaal getrainde referenten uit het panel is door de programma-commissie meegewogen in de uiteindelijke beoordeling van projectideeën en subsidieaanvragen. Ook geeft het patiëntenpanel aanvragers adviezen over het betrekken van ervaringsdeskundigen binnen de uitvoering van hun onderzoek.
Relevantie voor alle groepen
Het patiëntenpanel is gestart als pilot in het kader van een convenant tussen ZonMw en de NPCF. Om het panel verder te professionaliseren werkt de NPCF aan een verdiepings-training. Daarin is extra aandacht voor ethische thema’s, nieuwe onderzoeksmethoden en oog voor diversiteit. Muris-Nyst: ‘Het panel bestaat vooral uit hoger opgeleiden, al was het maar omdat ze ook projectaanvragen in het Engels moeten kunnen beoordelen. Maar het is ook belangrijk projecten te beoordelen op relevantie voor een zo groot mogelijke doelgroep. Een project kan misschien wel leiden tot een heel relevante en slim ontworpen interventie, maar die moet uiteindelijk ook werken bij mijn minder hoog opgeleide buurman.’
Bron: ZonMw