Steunpunt Thyrax-tekort van start

Speciale aandacht voor kinderen en jongeren met (verworven) schildklieraandoeningen
In de Week van de Schildklier 2016 van 23 tot en met 28 mei staan kinderen en jongeren met (verworven) schildklieraandoeningen centraal. De startbijeenkomst van de week is in het AMC op 19 mei en wordt verzorgd door de toonaangevende naam op dit gebied kinderarts-endocrinoloog dr. Paul van Trotsenburg. Daarnaast zullen vrijwilligers van Schildklier Organisatie Nederland (SON) de hele week stands verzorgen in ziekenhuizen en zo hun ervaringsdeskundigheid over schildklieraandoeningen delen. Ook over Thyrax-tekort, het onderwerp dat schildklierpatiënten en SON de afgelopen maanden zo bezig heeft gehouden en nog steeds houdt.

Hoewel het thema kinderen en jongeren met een (verworven) schildklieraandoening zo op het oog niet direct te maken heeft met Thyrax, zal in deze week ook hiervoor aandacht zijn.

Want wat is de invloed op het kind dat moet overstappen? Hoe begeleid je dat als ouder? SON kan inmiddels tijdelijk extra ondersteuning bieden met het steun- en informatiepunt over de Thyrax-problematiek: Steunpunt Thyrax-tekort. Iedereen met vragen omtrent overstappen kan vanaf heden terecht bij [email protected].

Cyberpoli
Informatie over het thema ‘kinderen en jongeren met (verworven) schildklieraandoeningen’ is bij SON te krijgen en ook te vinden op www.cyberpoli.nl De 24/7 plek op het internet voor het delen van ervaringen, het stellen van vragen of het vertellen van verhalen. Een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Ouders met kinderen met een schildklieraandoening, maar uiteraard ook kinderen en jongeren zelf, zitten vaak met vragen en onzekerheden. Zal deze chronische ziekte invloed hebben op school, studie en relatie? Wat houdt dit in voor de rest van het leven? Wanneer is het verstandig om medicatie te nemen? Wat verandert er in de pubertijd?

Landelijke bijeenkomsten
Naast de startbijeenkomst in het AMC zijn er verschillende andere bijeenkomsten. Deze zijn bedoeld voor ouders, kinderen, jongeren en vakgenoten die geïnteresseerd zijn in de laatste ontwikkelingen op het gebied van kinderen en jongeren met een (verworven) schildklieraandoening. Maar ook andere schildklieraandoeningen worden besproken. Zo is er in Zwolle op 25 mei een bijeenkomst van Prof. Dr. Thera Links. Zij is internist-endocrinoloog in het UMC Groningen en houdt zich binnen de endocrinologie vooral bezig met (familiaire) endocriene tumoren, waaronder schildkliertumoren. Een overzicht van de bijeenkomsten en stands is te vinden op www.schildklier.nl

Schildklier Organisatie Nederland
SON zet zich in voor de belangen van schildklierpatiënten. De activiteiten zijn gericht op verbetering van de zorg en het welzijn van mensen met een schildklieraandoening. Schildklier Organisatie Nederland verzorgt voorlichting, geeft telefonisch advies, organiseert lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten en bevordert wetenschappelijk onderzoek.

Bron: SON

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.