BorstkankerVereniging Nederland steunt voorstel PGD

BorstkankerVereniging Nederland steunt het standpunt van de staatssecretaris om Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) ook toe te staan bij ernstige vormen van erfelijke kanker. Hierdoor kunnen mensen met een zeer groot risico om hun ziekte over te dragen én een kinderwens, in overleg met hun arts bezien of PGD voor hen tot de mogelijkheden behoort.

Standpunt

BorstkankerVereniging Nederland (BVN) is van mening dat aanstaande ouders waarvan 1 partner drager is van een genmutatie met een sterk verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker, zelf moeten kunnen beslissen of zij PGD willen aangrijpen als een van de preventieve keuzeopties.

Hierbij is intensieve counseling en begeleiding een voorwaarde, om tot een weloverwogen besluit te komen.

Al leidt de afwijking in het DNA bij erfelijke borst- en/of eierstokkanker niet altijd tot het daadwerkelijk krijgen van deze vormen van kanker, het risico daarop kan bij borstkanker oplopen tot 80%. Voor veel mensen die drager zijn van zo’n mutatie is het psychologisch zwaar te beseffen dat er 50% kans bestaat dit door te geven aan hun kinderen.

De ervaringen met kanker binnen de familie kunnen van dien aard zijn dat men bij het realiseren van de kinderwens kiest voor het op de wereld brengen van kinderen die deze belastende erfelijke eigenschap niet hebben. Daartoe bestaan de technieken PD of PGD.

Deze laatste techniek van preventie zou voor deze personen een uitkomst zijn, omdat hierbij sprake is van het implanteren van embryo’s, terwijl bij Prenatale Diagnostiek (PD) een afbreking van zwangerschap plaats vindt, nadat de vrucht zich in de baarmoeder heeft genesteld. Dit laatste kan voor de betrokkenen veel ingrijpender zijn en een hogere emotionele belasting hebben dan bij PGD waarbij pas na implantatie van het embryo (zonder het defecte gen) eigenlijk sprake is van zwangerschap.

Er bestaan veel opvattingen en er zijn veel ethische dilemma’s ten aanzien van PGD en PD. Dit zijn keuzes die individueel vanuit eigen religie of overtuiging gemaakt dienen te worden in relatie tot de kinderwens. Daarbij spelen de ernst van het ziekteverloop, de afloop en het vóórkomen ervan in de familie vaak een belangrijke rol. Vanuit onze ervaring met het BRCA mutatiedragerschap en met borst- en/of eierstokkanker zijn wij van mening dat er vrije keuzemogelijkheid zou moeten zijn voor PGD of PD bij de realisering van de kinderwens van de groep.

Daarom vindt BorstkankerVereniging Nederland het van belang dat de overheid de ernst van deze erfelijke vormen van kanker onderkent en PGD mogelijk maakt.

Over BorstkankerVereniging Nederland

Is belangenbehartiger voor borstkankerpatiënten en dé partner in ervaring, kennis en overleg.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.