Uniek en ontroerend filmmateriaal “Crohnjuwelen”

Videodagboeken van negen mensen met de ziekte van Crohn Amsterdam, 9 juli 2008

Op 29 juli 2008 is het 25 jaar geleden dat de ontdekker van de ziekte van Crohn, dr. Burril B. Crohn, stierf. Op de website www.crohnjuwelen.nl zijn vanaf die dag de videodagboeken te zien van negen mensen met de ziekte van Crohn, een chronische darmontsteking. Filmmaakster Wilma Fritsma monteerde de videodagboeken. Voorafgaand aan de verschijning op internet gaat op 29 juli de film "Crohnjuwelen", met daarin de videodagboeken, in première in bioscoop "de Kroon" in Zwolle. Unieke beelden De afgelopen drie maanden zijn de deelnemers, variërend in leeftijd van 19 tot 39 jaar, bezig geweest met het vastleggen van hun dagelijks leven met de ziekte van Crohn. Want hoe ziet je leven er uit als je veel moe bent en buikpijn hebt, je regelmatig geopereerd moet worden en soms dertig keer per dag naar het toilet moet? De deelnemers kregen in februari een filmtraining onder leiding van filmmaakster Wilma Fritsma. Vervolgens gingen zij drie maanden zelf aan de slag en filmden een scala aan gebeurtenissen in hun leven. Nog nooit eerder was het mogelijk om zo in het leven van mensen met een chronische ziekte mee te kijken. De deelnemers nemen ons mee in hun slaapkamer, op de wc, op bezoek bij de arts, tijdens het paardrijden en met een joint tegen pijnbestrijding, in bad. Ze nemen ons mee in hun emoties. Zo is te zien hoe Josephine (25), die de camera op het dashboard van haar auto heeft gezet na bezoek aan haar arts, ontdaan en woedend is dat ze weer aan een prednisonkuur moet beginnen. Josephine, met tranen in haar ogen: Ik ben net weer een beetje mijzelf. Ik ben zó pissig dat mijn lichaam niet mee wil werken met hoe ik mij wil voelen. Er is ook veel doorzettingsvermogen, humor en kracht te zien. Zoals Saskia (23), die tijdens het aanmaken van een anti-diareemiddel een lesje koken met Saskia weggeeft of je meeneemt tijdens een ritje op haar paard. De deelnemers beleven leuke en mooie momenten en genieten juist van de kleine dingen in het leven, van die dagen dat ze zich goed voelen. Door de unieke beelden van deze momenten en de manier waarop iedere deelnemer op zijn eigen manier met de ziekte omgaat is Crohnjuwelen interessant voor een breed publiek. De filmpjes zijn ingedeeld in verschillende themas: De deur uit, Handen uit de mouwen! (over school/werk/gezin runnen), Medisch (over behandeling, effect en bijwerkingen) en Liefde, familie en relaties (over liefde, seksualiteit, relaties, zwangerschap en ouderschap). Sexy De deelnemers hebben moeite hun rollen in het dagelijks leven te vervullen. Zo wordt Angie (23) gefilmd door haar vriend als ze in een met water gevulde wasmand zit vanwege haar opspelende fistel (niet-natuurlijke verbinding tussen een lichaamsholte en de huid). Ze zegt hierover: De eerste keer dat ik hoorde van mijn fistel dacht ik: als dit het moet worden, dan geef ik mijn relatie op. Ik voel me zo niét sexy en je wilt gewoon sexy zijn. We zien Tatjana (34), tijdens een weekendverlof van het ziekenhuis, met haar gezin. Bij haar lijkt geen enkele behandeling aan te slaan en ze heeft grote moeite haar rol als moeder te vervullen. Ik wil zo niet verder leven, ik wil niet zon moeder en vrouw zijn zoals ik nu ben. Acceptatie Centraal in de filmpjes staat de strijd die elke deelnemer met zichzelf voert om met de ziekte om te gaan. Roben (32) zegt hierover: In het dagelijks leven proberen we allemaal om maar door te gaan. Door mee te doen aan het project heb ik beter geleerd om naar mijzelf te luisteren en minder naar wat mijn omgeving ervan vindt. Dit is waar we allemaal, op ons eigen manier, mee worstelen. Ik hoop dat mensen door het bekijken van de filmpjes meer begrip krijgen. Ik heb tijdens dit project geleerd om de ziekte te omarmen. Het hielp mij om crohn beter te accepteren. Website en nieuwsbrief Op de website www.crohnjuwelen.nl is nu al informatie te vinden over Crohnjuwelen en kan men zich opgeven voor de Crohnjuwelen nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van het project. Verder kan men kennismaken met de deelnemers en is er ook algemene informatie te vinden over de ziekte van Crohn. Op 29 juli gaan de videodagboeken in première. Vanaf dat moment worden op de website elke maand filmpjes rond één van de themas toegevoegd. Taboes en onbekendheid In Nederland leven ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn, een chronische ontsteking aan de darm. De ziekte wordt meestal ontdekt tussen het 15e en 30e levensjaar. Aan de buitenkant is er niets te zien, maar de patiënten hebben wel degelijk last van klachten zoals: moeheid, buikpijn en krampen met als gevolg vele wc-bezoeken en soms operaties of op den duur plaatsing van een stoma (kunstmatige darmuitgang in de buik). Filmmaakster Wilma Fritsma: Het is moeilijk om open en eerlijk te praten over hoe je leven wordt beheerst door zon ziekte, hoe je er soms onder kunt lijden. Samenwerkingspartners Crohnjuwelen is een samenwerkingsverband tussen de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en communicatiebureau Volle Maan, onder redactie van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- Leverartsen, met financiële steun van farmaceutisch bedrijf Abbott.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.