Portaal voor kinderen met CF in gebruik

In januari heeft het Universitair Medisch Centrum Utrecht het portaal voor kinderen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) geopend. Via dit portaal kunnen de jonge patienten onder meer hun medisch dossier, labuitslagen en behandelafspraken inzien. Ook kunnen ze herhaalrecepten aanvragen of hun behandelaar een e-mailbericht sturen.

Kinderlongarts prof. Kors van der Ent is vooral te spreken over de mogelijkheid om vragenlijsten in te vullen: “De prognose voor CF-patienten verbetert naarmate de behandeling laagdrempeliger en intensiever wordt en met dit portaal kan dat. Op dit moment zien we alle kinderen vier keer per jaar. Voor sommigen zou zes keer beter zijn, maar dat is vaak een te grote belasting.

Tijdens een controle doen we lichamelijk onderzoek, een longfunctiemeting en laten we de kinderen slijm ophoesten. Deze onderzoeksgegevens kunnen we nu, onder andere door het invullen van vragenlijsten, via het portaal ontvangen. De kinderen hoeven hier dus niet naar toe te komen maar we kunnen ze tussen de controles door wel blijven volgen. Dat voorkomt dat ze terugzakken, voordat ze dat zelf in de gaten hebben.”

Een ander groot voordeel noemt hij het onderdeel ‘mijn medicatie’: “De kinderen gebruiken soms wel tien soorten geneesmiddelen per dag. Nu kunnen ze nalezen welke medicijnen ze moeten gebruiken, in welke hoeveelheid en waarom. Ik hoop dat dat de kans op medicatiefouten gaat reduceren.”

Maar het portaal doet ook goede dienst om de artsen bij de les te houden: “Patienten lezen nu in hun dossier wat ze met de behandelaars hebben afgesproken. Wanneer dat volgens hen niet klopt, kunnen ze meteen aan de bel trekken. Op die manier helpen ze het proces te bewaken. Eigenlijk worden ze een lid van het behandelteam.”

Alle patienten en hun ouders krijgen persoonlijke toegangscodes en een goede instructie hoe ze het nieuwe portaal kunnen gebruiken. Na een jaar wordt de effectiviteit van het portaal geevalueerd,

Het nieuwe portaal maakt onderdeel uit van MyUMC, een gepersonaliseerde en beveiligde informatie- en communicatievoorziening via internet. MyUMC richt zich op de realisatie van persoonlijke portalen voor zowel patienten als medewerkers en op termijn ook voor huisartsen, onderzoekers en studenten.

Het UMC Utrecht heeft nu 10 patientenportalen actief en heeft de ambitie om in 2010 nog minstens 6 portalen te activeren. Via de portalen hebben patienten de mogelijkheid om de regie te voeren over hun eigen behandelplan en via internet te communiceren met hun behandelaar.

Bron: UMCU

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.