Kamerbrief Myalgische encefalomyelitis

Brief van minister Schippers (VWS) met een reactie op de brief van de heer Lesgever die aandacht vraagt voor het erkennen van Myalgische encefalomyelitis als ziekte en voor de nieuwe behandelmogelijkheden die in ontwikkeling zijn.

U heeft mij gevraagd om een reactie op het schrijven van de heer Lesgever uit Leiderdorp inzake Myalgische encefalomyelitis. De heer Lesgever vraagt aandacht voor het erkennen van Myalgische encefalomyelitis als ziekte en voor de nieuwe behandelmogelijkheden die in ontwikkeling zijn.

Myalgische encefalomyelitis en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn twee diagnosen die worden gebruikt om een verzameling symptomen aan te duiden. Het symptoom chronische vermoeidheid is daarvan de belangrijkste. Een kenmerk van deze syndroomdiagnosen is dat bekende oorzaken van het symptoom chronische vermoeidheid, zoals kanker, zijn uitgesloten. Er is dus sprake van symptomen zonder dat het onderliggende ziektesubstraat goed gekend is. Het lijdt geen twijfel dat mensen veel hinder kunnen ondervinden van het CVS. Het is daarom ook een belangrijk onderwerp voor de bedrijfsartsen, die er niet zelden mee geconfronteerd worden.
Het “erkennen” van ziekten is in zijn algemeenheid geen overheidstaak. Het is de verantwoordelijkheid van (internationale) representatieve professionele beroepsverenigingen om zich daar over te buigen. Op dit moment wordt professioneel onderkend dat er bij het CVS sprake is van een samenhangend symptoomcomplex, maar van een ziekte kan (nog) niet gesproken worden. Het al dan niet aanwezig zijn van een ziektesubstraat dat de oorzaak van de symptomen vormt, hoeft op zich geen belemmering te zijn voor het doen van nader onderzoek naar de ontstaanswijze van – en behandelmodaliteiten voor deze symptomen. Er is vanuit de universitaire instellingen in Nederland ruime aandacht voor het CVS. Het Nijmeegs Centrum voor chronische vermoeidheid van UMC St Radboud is daarvan een voorbeeld. Er zijn intussen verschillende waardevolle inzichten verkregen. Ook is van sommige mogelijke oorzaken van CVS bepaald dat zij juist geen verband hebben.
Voor nieuwe behandelmodaliteiten geldt dat hun waarde op wetenschappelijke wijze moet worden vastgesteld. Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan. Ik noem in dat kader de diagnostiek en behandeling in verband met CVS op basis van (onder andere) de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir, waarover het College voor Zorgverzekeringen in haar pakketadvies van 2007 vaststelde dat het geen te verzekeren zorg betrof. Ook de plaats van Rituximab bij CVS zal op de geeigende wijze bepaald moeten worden. Ik kan en wil daar thans niet op vooruitlopen.
Ik hoop en verwacht dat deze onderzoeksinspanningen er uiteindelijk in uitmonden dat de hinder die van de symptomen ondervonden wordt, verminderd kan worden.
Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. drs. E.I. Schippers

2 REACTIES

  1. Mevrouw Schippers weet duidelijk niet waar zij over spreekt. Blijkbaar is het niet helder dat CVS niet hetzelfde is als ME in dit land. Evenmin lijkt het helder voor mevrouw Schippers dat de zgn experts in Nederland die zij aanhaalt, zich bezig houden fraduleuze onderzoeksresultaten die in buitenland gehoond worden.

    Het is blijkbaar mogelijk in een ontwikkeld land als het onze dat de politiek steeds maar blijft zeggen het is geen zaak voor politiek maar voor medici, in bijzonder blijkbaar dus voor Nijmegen. Een psychologengroep!

    Mevrouw Schippers, we hebben artsen nodig in dit land. Ik begrijp dat het minder kost deze ziekte niet te willen erkennen, maar denkt u eens aan de mensen die ALS zij medische zorg zouden krijgen (deels) weer aan het arbeidsproces zouden kunnen deelnemen.

    Het is geen symptomenillusie, en De Meirleir zijn theorie is eenvoudig te onderzoeken: laat immunologen en internisten de juiste testen uitvoeren en zij hebben feiten.
    Feiten die er allang zijn in het buitenland in zo’n 5000 papers! Dat Nederland dit wil verzwijgen lijkt een feit.

    Het is ook een feit dat er mensen met ME in dit land zijn die overlijden. Dit is geen incident meer. Hetgeen ook maar niet gezegd wordt. Hun hart is vaak aangedaan of zij krijgen acuut last van orgaanfalen op andere wijze.
    Tevens is het een feit dat soms zeer jonge kinderen slachtoffer van deze ziekte worden en van het uitblijven van behandeling in Nederland.

    Ik wil u vriendelijk verzoeken uw oor niet te laten hangen richting de makkelijkste weg maar uw verantwoording te nemen.

    Met vriendelijke groet,

    Siem

  2. Wat u, Minister Schippers, en oa het NKCV duidelijk niet weten over ME(/CVS) is dat er wel degelijk immuundysfuncties zijn aangetoond in diverse wetenschappelijke studies, naast een heleboel andere afwijkingen, oa in ruggenmergvocht http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/?tool=pmcentrez . Prof. dr. Komaroff van Harvard University Medical School houdt zich al ruim 25 jaar bezig met de ziekte en begrijpt niets van de manier waarop oa in Nederland er nog steeds naar gekeken wordt omdat er al zoveel ontdekt is: http://www.cfids.org/about/10-discoveries.pdf Het is ook zeker niet De Meirleir alleen die de immuundysfunctie ‘verkondigt’, hij wordt hierin gesteund door heel veel wetenschappers wereldwijd, waaronder hele vooraanstaande.

    Verder is itt wat minister Schippers doet suggereren er meer dan genoeg bewijs dat ME(/CVS) een ernstige neuro-immuunZIEKTE is, zoals al aangehaald door Siem. Door een groot aantal wetenschappers die al jaren erkennen dat het een zeer complexe ziekte is. Onder andere ESME, European Society for ME, een groep van 10 Europese topwetenschappers die hun strepen verdiend hebben in de medische wetenschap. Het gaat om professoren in de Immunologie, Virologie, Neurologie, Oncologie etc. Met als erelid prof. dr. Luc Montagnier, mede-ontdekker van het HIV-virus en -test èn Nobelprijswinnaar voor de Geneeskunde in 2008. http://esme-eu.com/think-tank-expert-panel/think-tank-expert-panel-article110-161.html

    Dat doen ze op basis van wat keer op keer aangetoond is. Zij erkennen allemaal dat ME(/CVS) zeer ernstig is en wel degelijk medisch. Omdat zij zich al jaren verdiepen in ME(/CVS) op een manier waarop de sterk psychologisch-georiënteerde NKCV nog niet op betrapt kon worden. Die namelijk het hele ruime begrip chronische vermoeidheid onderzoekt waarbij iedereen met fysieke klachten die juist bij ME(/CVS) horen uitgesloten worden. Wat ook volledig hun standpunt omtrent ME(/CVS) verklaart, maar juist de noodzaak onderstreept van een andere (=medische) benadering en erkenning http://esme-eu.com/me-facts-and-figures/myalgic-encephalomoyelitis-chronic-fatigue-syndrome-article23-124.html

    Ik hoop dat u wilt inzien dat uw informatie tot dusver bijzonder gebrekkig en eenzijdig is geweest. En dat de heer Lesgever met goede reden een beroep probeerde te doen op iemand die durft in te gaan tegen de ge-ijkte visie die al veel te lang heeft geheerst in dit land. Met meer gevolgen dan u zich een voorstelling van kunt maken. Bent u de persoon die dat aandurft?

    Met vriendelijke groet,
    Seimon

Comments are closed.