Slechthorende en dove meedenkers gevraagd!
Array
Het Nationaal Programma #Gehooronderzoek werkt aan het opzetten van een wetenschappelijke onderzoeksagenda. Belangrijk is dat die agenda niet alleen bepaald wordt door wetenschappers of artsen. Juist de #slechthorende en #dove zelf krijgen hierin een belangrijke stem. In een serie #meedenkbijeenkomsten wordt uitgezocht wat de belangrijkste vragen en knelpunten zijn die mensen ervaren op allerlei terreinen: arbeid, onderwijs, gezondheidszorg, overheid, vrije tijd, sociale contacten, etc. Bent u slechthorend, doof of heeft u tinnitus en wilt u meedenken over dit belangrijke thema, meldt u dan aan.
Over de onderzoeksagenda
Dit jaar wordt het Nationaal Programma Gehooronderzoek (NPG) opgezet. Binnen het NPG wordt een agenda ontwikkeld voor maatschappelijk belangrijk gehooronderzoek dat vanaf 2013 wordt uitgevoerd. Traditioneel worden onderzoeksagenda’s sterk bepaald door wetenschappelijk onderzoekers. Vernieuwend binnen het NPG is dat juist ook patienten/clienten/(ouders van) leerlingen sterk betrokken worden bij het opstellen van de agenda. Daarvoor gaat binnenkort een serie zogenaamde meedenkbijeenkomsten van start.
Acht meedenkbijeenkomsten
De meedenkbijeenkomsten worden georganiseerd rondom verschillende ‘aandoeningen’, zodat de deelnemers binnen elke meedenkbijeenkomst soortgelijke ervaringen hebben. Dat maakt het makkelijker om vanuit een meedenkgroep met gezamenlijke vragen, problemen en knelpunten te komen.
De volgende bijeenkomsten zijn reeds georganiseerd (maar er zijn nog enkele plaatsen vrij):
1. Op 26 april, meedenkgroep “Ménièreâ€
2. Op 7 mei, meedenkgroep “Slechthorende ouderenâ€
3. Op 9 mei, meedenkgroep “Tinnitus/Hyperacusisâ€
De locatie voor deze bijeenkomsten is het VUmc, De Boelelaan 1117, 1081 HV Amsterdam. Tijd van de bijeenkomst: 13.30-16.30 uur, inloop met koffie/thee vanaf 13.00 uur.
Daarnaast moeten er nog data en locaties worden vastgesteld voor de volgende 6 meedenkgroepen:
4. “Prelinguaal dovenâ€
5. “Plots- en laatdovenâ€
6. “CI-dragersâ€
7. “Slechthorende jongeren en jong volwassenenâ€
8. “Slechthorende werkende volwassenenâ€
9. “Ouders van dove en slechthorende kinderen (incl. kinderen met een CI)â€
Wat gaan we doen?
In een groep van ca. 6-8 personen worden typische vragen, knelpunten en probleemsituaties in kaart gebracht. We starten vanuit individuele situaties, maar gaan vooral op zoek naar gedeelde ervaringen. Ook wordt er gebrainstormd over mogelijk onderzoek dat gedaan zou kunnen worden. Maar het is niet de bedoeling om al meteen uitgebreide oplossingen te bedenken. Deelnemers hoeven ook helemaal geen kennis van wetenschappelijk onderzoek te hebben. Bereidheid om uw ervaringen te delen met anderen, dat is het belangrijkste dat u inbrengt.
Organisatie
De meedenkbijeenkomst wordt geleid door een professional die ervaring met dit soort bijeenkomsten heeft. Ook is er een rapporteur die een verslag maakt van de bijeenkomst. Het programma voorziet in voldoende pauzes tussen de discussies door. En voor de noodzakelijke communicatie-ondersteuning wordt gezorgd: ringleiding, schrijftolk en tolk NGT. Bij uw aanmelding kunt u aangeven waar u behoefte aan heeft.
Uw reiskosten worden volledig vergoed.
Wie zoeken we?
Wij zoeken mensen die zelf slechthorend zijn, doof zijn of tinnitus of hyperacusis hebben; maar ook ouders van (jonge) slechthorende en dove kinderen. Vanuit uw situatie kunt u goed benoemen welke probleemsituaties en knelpunten u ervaart, in werk, op school of opleiding, in de vrij tijd, in sociale situaties, in contacten met overheid of zorginstellingen, kortom, op alle ‘levensterreinen’. En wat voor vragen er bij u leven, waar u nieuwsgierig naar bent. Daarnaast bent u bereid om ook naar de ervaringen van anderen te luisteren en gezamenlijk te komen tot een ‘lijstje’ van typische knelpunten die u als meedenkgroep ervaart.
Aanmelden
Heeft u belangstelling om een bijdrage te leveren? Geef uw naam, adres, telefoonnummer en e-mailadres door aan Nic van Son ([email protected], . Vermeld daarbij aan welk van de 9 bijeenkomsten u zou willen deelnemen en welke communicatie-ondersteuning u nodig heeft. Wij nemen dan spoedig contact met u op. Ook als u eerst nog wat meer informatie wilt, kunt u contact opnemen.
Bron: Hoorstichting
