ALS: medicijn uit eigen keuken?

Mensen met ALS maken zelf in eigen keuken een nog niet goedgekeurd medicijn na. Dat is riskant, maar ook erg begrijpelijk.
Professor Leonard van den Berg van het UMC Utrecht waarschuwt voor het zelf fabriceren van medicijnen. Dit soort acties heeft een negatief effect op de zoektocht naar goede medicijnen, zegt hij. Het zijn ook riskante activiteiten.

Hij begrijpt dat mensen dit doen, maar hij kan er niet achter staan. ”Iemand met ALS heeft nog ongeveer drie jaar te leven vanaf de eerste verschijnselen. Mensen hebben niet de luxe om jarenlang te wachten op een nieuw medicijn want zo lang hebben ze niet meer.

Toch is het geen goed idee om dan maar zelf te gaan experimenteren. ”Wat zijn de bijwerkingen? Is het wel veilig? Wat is de goede dosering? Dat is allemaal niet duidelijk. Ik vind het onverantwoord , aldus van den Berg.

In een blog schrijft Derek Lowe, een auteur die veel over medicijnen schrijft: Ik begrijp alle argumenten, maar als ik zelf ALS had zou ik het ook doen.

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.