Actie voor vriendin met SLE
Array
Met als motto ‘It never hurts to help’ is een groep vrienden een actie begonnen voor hun vriendin Jennifer (30) die de reumatische aandoening SLE heeft. Ze willen haar favoriete band Radiohead uitnodigen om naar het VUmc in Amsterdam te komen, waar Jennifer momenteel verblijft.
Via een open brief op www.itneverhurtstohelp.com/ leggen de vrienden uit dat Jennifer te ziek is om naar het concert van Radiohead in het Ziggo Dome te gaan, op 14 oktober. “Vanwege haar ziekte heeft ze de laatste twee concerten in Nederland al gemist, en nu staat ze op het punt om het derde concert ook te missen. Het ziekenhuis is vlakbij het Ziggo Dome en ze zou het fantastisch vinden als jullie haar een bezoekje kunnen brengen. En als er ergens een gitaar te vinden is, kunnen jullie misschien een paar liedjes spelen”, schrijft de groep op de website.
Aandacht voor SLE
De vriendengroep wil met de actie aandacht vragen voor de problemen waar hun vriendin en andere mensen met SLE mee te kampen hebben. Zij verwijzen naar de brief die het Reumafonds en de patientenverenigingen voor systemische lupus erythematodes (SLE), Lupus Nederland en de NVLE naar minister Schippers van Volksgezondheid hebben gestuurd over het schrappen van de vergoeding van de biological belimumab. Dit medicijn is onlangs op de Europese markt toegelaten voor aanvullende behandeling van SLE, maar wordt in Nederland niet meer vergoed.
Besluit College voor Zorgverzekeringen
Eind augustus heeft het CVZ besloten om het middel belimumab niet meer te vergoeden vanuit het zogeheten verzekerd pakket omdat de effectiviteit ervan onvoldoende bewezen zou zijn. Dit in tegenstelling tot het oordeel van het Europese Medicijn Agentschap (EMA) dat het medicijn juist had toegelaten als aanvullende behandeling voor SLE-patienten met hoge ziekteactiviteit, ondanks de standaardbehandeling.
Gevolgen voor Jennifer
De vrienden van Jennifer maken zich ernstige zorgen over de gezondheid van hun vriendin. Een van hen vertelt: “Jennifer ligt aan een infuus en kan eigenlijk niet meer zonder. Ze wordt behandeld door een van de beste specialisten op het gebied van SLE, maar ook hij weet niet goed hoe hij haar ziekte onder controle kan krijgen. Vandaar dat we met een groepje vrienden wat luchtige acties zijn begonnen om de problematiek rondom SLE onder de aandacht te brengen.”
Wie de actie voor Jennifer wil ondersteunen, kan op de website www.itneverhurtstohelp.com/ meer informatie vinden. Daar staat ook een webvideo van een zingende Jennifer, die behalve biologiestudent ook zangeres is.
bron: Reumafonds
