Geen steun van patienten voor richtlijn CVS
Array
Geen steun van patienten voor richtlijn CVS
Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patienten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever.
De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn. Dit omdat een richtlijn erkenning betekent. Daarnaast is een richtlijn een basis voor behandeling. Een basis die steeds kan worden aangepast bij nieuwe ontwikkelingen.
Maar de huidige richtlijn geeft een onjuist beeld van de ziekte, bevat geen aanbevelingen over medicijngebruik ter bestrijding van symptomen en biedt uitsluitend een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie aan als behandelvorm. Bovendien zijn de kennis, ervaringen en voorkeuren van patienten niet in de aanbevelingen van de richtlijn tot uiting gekomen, daardoor biedt deze onvoldoende tegenwicht aan vooroordelen en bagatellisering.
Voorafgaand aan haar besluit hebben beide patientenorganisaties de meningen van zowel de eigen achterban als patienten en belanghebbenden daarbuiten gepeild. Tot zelfs na de autorisatiefase is er alles aan gedaan om in de aanbevelingen alsnog rekening te houden met de behoeften van de patienten.
Helaas zonder resultaat
Voor het verbeteren van de situatie van patienten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, andere psychologische en farmacologische behandelingen.
De patientenorganisaties hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De organisaties zullen deze ontwikkelingen nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisaties, een verzoek tot herziening in te dienen.
Het doel blijft voor beide patientenorganisaties een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME/CVS-patienten. Een richtlijn die werkt!
De ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME en CVS-patienten op het gebied van participatie: werk, inkomen onderwijs, voorzieningen.
Persbericht van ME/CVS-Stichting Nederland
Bron: Nieuwsbank.nl
