Stevige draad voor Parelsnoer
Array‘Met het in gebruik nemen van een nieuw ICT-systeem heeft het Parelsnoer Instituut een grote stap gezet in de vooruitgang van het medisch wetenschappelijk onderzoek.’ Dat zegt professor Frank Miedema, decaan en vicevoorzitter van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht. Vanaf vandaag maakt het Parelsnoer Instituut, een wetenschappelijk samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra, officieel gebruik van ProMISe, een softwarepakket voor het opslaan van onderzoeksgegevens. Hierbij versleutelt ZorgTTP de gegevens. ‘Met dat systeem kunnen we op een efficiënte en veilige manier anonieme patiëntgegevens delen voor beter wetenschappelijk onderzoek’, aldus Miedema.
Dertien parels
In het Parelsnoer Instituut werken de acht Nederlandse Universitair Medische Centra samen bij het verzamelen van onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal. De ‘parels’ zijn in dit geval dertien onderzoeksterreinen, waaronder diabetes, erfelijke darmkanker en reuma. Miedema: ‘Door gegevens te delen, neemt de kwaliteit van medisch onderzoek met sprongen toe. Een belangrijke beperking in het onderzoek tot nu toe was het ontsluiten van de medische data. Verschillende centra werkten met verschillende systemen, waardoor gegevens niet optimaal gedeeld konden worden.’
Geen internationale stekker
‘In eerste instantie hebben we gezocht naar een soort internationale stekker die in de verschillende systemen geplugd kon worden, met één universele uitgang’, vertelt professor Gerhard Zielhuis, directeur van het Parelsnoer Instituut. ‘De internationale stekker die we ontwikkeld hebben, bleek in de praktijk toch niet goed te werken. We hebben daarom afgesproken om vanaf nu gezamenlijk met één database te gaan werken. Dat is het ProMISe-systeem geworden.’
ProMISe werd ontwikkeld aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Het is een database voor de opslag van alle denkbare medische gegevens; van bloedwaarden en genetische informatie tot beelden van diverse scanners aan toe.
Anoniem
Volgens Zielhuis zitten er twee belangrijke voordelen aan ProMISe. ‘Het systeem gaat primair uit van de dagelijkse praktijk van de onderzoeker, niet van de theoretische kwaliteitseisen aan de data. Voorheen kon een compleet patiëntendossier uit onze database worden geweigerd als één van de gegevens niet aan een afgesproken kwaliteitseis voldeed. Nu worden die gegevens wél opgenomen en bepaalt een onderzoeker zelf welke gegevens hij wel of niet kan gebruiken voor zijn onderzoek.’
Een tweede belangrijke drempel was volgens Zielhuis de anonimisatie. ‘We werken nu samen met ZorgTTP, een zogenoemde Trusted Third Party die de code voor de versleuteling van privacygevoelige informatie bewaakt. Daarmee hebben we de garantie dat gegevens uit een patiëntendossier vertrouwelijk kunnen worden opgeslagen en gebruikt door de onderzoekers.’
Biobank
Met deze nieuwe, stevige ‘ICT-draad door het Parelsnoer’ ziet professor Miedema het ideaal van grote medische biobanken weer een stap dichterbij komen. ‘Mede door samenwerkingsverbanden als het Parelsnoer Instituut speelt Nederland nu al mee in de internationale top van het medisch wetenschappelijk onderzoek. Door op deze manier gegevens nog beter te bundelen, kunnen we het wetenschappelijk onderzoek wezenlijk verder brengen.’
Nadere informatie bij het Parelsnoer Instituut: tel. 020 5668260 of [email protected]
