Verstandelijk beperkt, seksueel actief

Grote platen met 3D-tekeningen van het menselijk lichaam, beelden van seksueel misbruik of foto’s van masturbatie. Het seksueel voorlichtingsmateriaal dat voorhanden is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking blijkt niet geëvalueerd te worden, of gebaseerd te zijn op theoretische kennis. De doelgroep is vaak ook niet betrokken bij de ontwikkeling van het materiaal en de begeleiders gebruiken het te weinig. “Terwijl seksuele voorlichting, liefst vanaf jonge leeftijd, kan helpen om een aantal seksuele problemen van mensen met een verstandelijke beperking te voorkomen of aan te pakken”, zegt promovenda Dilana Schaafsma.

Het initiatief voor Dilana Schaafsma’s proefschrift ‘Sexuality and Intellectual Disability; Implications for sex education’, ligt bij het Gouverneur Kremers Centrum en Lunet Zorg, een zorginstelling in Eindhoven. De vraag was breed: meer onderzoek naar seksualiteit en mensen met een verstandelijke beperking. “Vanuit mijn eigen interesse in voorlichting en gedragsverandering ben ik gaan inventariseren wat er al is aan voorlichtingsmateriaal, hoe het tot stand is gekomen en of het werkt. Het is namelijk al langer bekend dat mensen met een verstandelijke beperking meer problemen ervaren op het gebied van seksualiteit dan anderen en vaker seksueel misbruikt worden. Dat heeft een grote invloed op de seksuele gezondheid en dus de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking. Voorlichting kan dit probleem mogelijk verkleinen.”

Kinderwens 
Het blijkt dat voorlichtingsmateriaal voor deze doelgroep in de praktijk wordt ontwikkeld en geïmplementeerd. Een theoretische basis ontbreekt en de effectiviteit wordt niet onderzocht. Van de 163 begeleiders van jongvolwassenen met lichte verstandelijke beperkingen in een instelling, geeft slechts 39% seksuele voorlichting, en meestal gebeurt dat nadat een probleem is ontstaan. “Idealiter wil je dat seksuele voorlichting vanaf jonge leeftijd wordt gegeven, ook bij deze doelgroep. Het niveau binnen de groep is erg verschillend: sommigen willen graag een relatie en zelfs kinderen, anderen zullen alleen masturberen zonder dat ze precies weten wat ze op dat moment doen. Maar seksueel misbruik is een onderwerp waarover in principe iedereen op zijn eigen niveau voorgelicht zou moeten worden.” Begeleiders blijken vooral genegen om (reactief) voorlichting te geven als ze denken dat hun collega’s het belangrijk vinden, of de instelling waar ze werken. “Dat kun je dus beïnvloeden, door het binnen een instelling bespreekbaar te maken of beleid actief te implementeren.”

Kwalitatief onderzoek 
Behalve met begeleiders en ontwikkelaars van bestaand voorlichtingsmateriaal, sprak Schaafsma ook met twintig mensen met een lichte verstandelijke beperking. Daarvan is officieel sprake bij een IQ tussen de 50 en 70, maar het sociaal emotioneel niveau speelt volgens de onderzoeker ook een rol. “We hebben de respondenten daar niet op getoetst, maar aan de begeleiders gevraagd de kandidaten te selecteren. Het valt niet mee om deze mensen te bereiken. De instelling moet instemmen, de begeleiders, de cliënten zelf.” Twintig respondenten zijn geen representatieve steekproef, maar wel een populatie voor kwalitatief onderzoek dat hypotheses genereert en inzicht verschaft in de onderwerpen die belangrijk kunnen zijn voor toekomstig voorlichtingsmateriaal. De respondenten hadden een leeftijd van 15 tot 52 jaar en woonden zelfstandig of in een woongroep. “Vooral de iets ouderen hadden soms nog frustraties over hoe er vroeger met hun seksualiteit werd omgegaan. Verplichte anticonceptie, niet bij elkaar op de kamer mogen zitten. De meesten willen kinderen. Ze geven aan dat ze daarvoor eerst een goede relatie moeten hebben en een goede baan, en een huis. Er komt natuurlijk nog veel meer bij een kind kijken, maar daar moet dus over gepraat worden. Anders is het er opeens. Voor een dertigjarige jongeman was ik de eerste met wie hij over zijn kinderwens sprak.”

Stappenplan 
Een manier om tot betere voorlichtingsmethodes te komen, is Intervention Mapping. Dat is een gestructureerd stappenplan, beginnend bij een probleeminventarisatie, het stellen van doelen, het identificeren van obstakels enzovoort. Een klein deel daarvan heeft de promovenda in dit proefschrift gedaan, maar het daadwerkelijke uitwerken tot een voorlichtingspakket dat voor de diverse niveau’s bruikbaar is, kost veel meer tijd. Ze hoopt de komende jaren subsidies te verwerven om seksuele voorlichtingsprogramma’s te kunnen ontwikkelen voor het speciaal voortgezet onderwijs. “Omdat je dan aan de basis, preventief, voorlichting kunt geven. Dat is de eerste prioriteit. Ik hoop echt dat mijn onderzoek de praktijk ten goede gaat komen. Ik heb nu aan het onderwerp geproefd en ben er nog lang niet klaar mee.”
Het betrekken van de doelgroep bij het ontwikkelen en testen, maar ook evalueren is cruciaal, zegt Schaafsma. Niet toevallig begon ze met vrijwilligerswerk bij ouderen met een verstandelijke beperking die beter willen leren lezen en schrijven. “Dat heeft me een betere onderzoeker gemaakt. Je kunt niet over deze mensen praten zonder met ze te praten. En ze waarderen het erg als je ze serieus neemt.”

Dilana Schaafsma verdedigt haar proefschrift op donderdag 10 oktober aan de Universiteit Maastricht.

Bron: Universiteit Maastricht